Стартовал всероссийский опрос орфанных пациентов

Стартовал всероссийский опрос орфанных пациентов

Всероссийский опрос орфанных пациентов  стартовал 17 сентября 2020, во Всемирный день безопасности пациентов. Организаторы – межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Дом Редких», центр помощи пациентам «Геном», МОО «Чтобы видеть!».
 126 •
  0
19.09.2020

Анкета предлагает пациентам оценить качество диагностики и обеспечения лекарственными препаратами, взаимоотношения с врачами, работу местных властей с орфанными пациентами, работу аптек, выдающих льготные препараты и многое другое.

Подобный опрос в России проводится впервые, за основу взята модель опроса, проходившего в Индии.

Опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов работой всей системы, определить наиболее слабые звенья и направить усилия на устранение недостатков.

Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения. Полученные данные лягут в основу резолюции стратегической сессии по векторам развития новейшей генетики в России, которая пройдет в рамках открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний) 10-11 декабря 2020.

«Проблема орфанных заболеваний в офтальмологии стоит достаточно остро: повышать осведомленность врачей и пациентов крайне важно, ведь зачастую на постановку диагноза уходят годы. Ситуация усугубляется тем, что часто для подтверждения диагноза требуется проводить генетические тесты, которые не покрываются средствами обязательного медицинского страхования. Поскольку генетические препараты начинают входить в медицинскую практику, считаем необходимым своевременно и эффективно диагностировать заболевания сетчатки. Кроме того, важно информировать врачей как о стратегии жизни пациентов с данными заболеваниями, так и о пациентских организациях, которые могут им в этом помочь. Вопросы, поднятые в исследовании, очень актуальные, а результаты опроса помогут как врачам, так и пациентам», - прокомментировала Варвара Шибанова, руководитель направления по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!».

Для участия в опросе необходимо до 15 октября 2020 заполнить анкету по ссылке.

Более подробную информацию о проекте можно получить на официальном сайте Фармпробега.


Авторы:
Журналист

Комментарии для сайта Cackle

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры