Регистрация участников доступна
по ссылке
За 11 лет, прошедших с первой конференции, в помощи людям со СМА накопилось много информации и практического опыта. Врачи работают с пациентами, которые получают терапию уже не первый год. Все больше детей становятся взрослыми. Появляются новые клинические данные, меняются подходы к наблюдению, реабилитации и лечению. На многие вопросы пока нет универсальных ответов — именно поэтому так важен обмен практическим опытом.
-
Цель конференции – познакомить участников с последними тенденциями в мире СМА, осветить самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым с этим заболеванием, дать актуальную и наиболее полную информацию необходимую медицинским специалистам, сотрудникам НКО, пациентам и их семьям.
С докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России.
Основные темы Конференции:
• Особенности генетического ландшафта СМА в РФ и современные подходы к планированию семьи
• Терапия будущего и будущее терапии
• Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства
• Двигательная функция при СМА: реабилитация, профилактика и ортопедическая помощь
Участие слушателей - бесплатное. Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
На онлайн-платформе для участников будет представлена подборка информационно-методических материалов.
Актуальная программа и информация о конференции доступны
по ссылке.
Приглашаем вас принять участие в XI конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофии (СМА) «Конференция СМА»
-
Когда→ 10-11 сентября 2026 г.
-
Где → Онлайн.
-
Сколько стоит → Бесплатно
-
Для кого → для медицинских специалистов в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, для пациентов со СМА и их семей.
-
Организатор → Благотворительный фонд «Семьи СМА».
Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную
регистрацию по ссылке
Основные темы Конференции:
Терапия будущего и будущее терапии:
• режим применения нусинерсена в повышенных дозировках
• таблетированная форма рисдиплама
• интратекальная форма генной терапии для детей и взрослых старше 2 лет
• новый препарат апитегромаб, с целевым воздействием на мышцы (ингибиторы миостатина)
• наблюдательные исследования и какие выводы для курации взрослых со СМА из них можно сделать
• лечение при планировании беременности при СМА на международном и российском опыте
Современные подходы к планированию семьи:
• дородовый скрининг и пренатальная диагностика: организация и особенности проведения
• преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ) при проведении ЭКО
• особенности российской "популяции" СМА по данным МГНЦ
Двигательная функция при СМА:
• подбор технических средств реабилитации для пациентов со СМА
• ортопедическая коррекция сколиоза
• хирургической коррекции тазобедренных суставов
• роль физического терапевта в междисциплинарном подходе: комплексный подход в реабилитации
Все вопросы по участию вы можете отправлять на почту
tatyana@f-sma.ru
