События

Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, детям и взрослым с диагнозом СМА важно, чтобы рядом с ним находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки.

7 сентября, во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна (МДД)/Беккера, в пресс-центре МИА «Россия сегодня» состоится первое федеральное мероприятие, посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».

Цикл зарегистрирован в системе НМО. После прохождения цикла выдается удостоверение о повышении квалификации государственного образца, зарегистрированное в системе ФИС ФРДО.  Программа цикла утверждена на портале НМО и при включении в личный план данного цикла выдается 18 ЗЕТ (18 баллов).

Первый научный Форум «Генетические ресурсы России» пройдёт 21-24 июня под эгидой Вавиловского общества генетиков и селекционеров (ВОГиС) на базе Санкт-Петербургского научного центра РАН.

23-24 июня состоится конференция «Дистрофия сетчатки: инфополе пациента». Мероприятие пройдет в онлайн-формате.

I Симпозиум «Клиническая и трансляционная онкология» DNA – Evolution состоится  22–23 апреля 2022 года в онлайн-формате.

Кафедра биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ» проводит цикл повышения квалификации для врачей-генетиков, врачей-неонатологов, врачей-педиатров, врачей-неврологов, врачей-терапевтов по теме «Наследственные болезни обмена веществ: современные подходы к диагностике и лечению». Руководитель цикла - д.м.н. Екатерина Юрьевна Захарова.

29 - 30 марта 2022 года состоится II Конференция по орфанным заболеваниям и детским эндокринным заболеваниям «Персонализированный подход в детской эндокринологии».

Кафедра офтальмогенетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ  «МГНЦ» приглашает врачей пройти аккредитованные дистанционные курсы повышения квалификации по теме: «Наследственная офтальмопатология в клинической практике».
Программа предназначена для врачей-офтальмологов, врачей-генетиков, врачей-педиатров ,  врачей общей практики, а также врачей других специальностей.

Всероссийская мультимедийная конференция с международным участием «Диагностика
и лечение орфанных болезней» состоится 24 марта в Москве.

11–12 марта 2022 года в онлайн-формате состоится II Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Ключевым организатором этого значимого для российской медицины события является ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр здоровья детей» Минздрава России при поддержке МОО «Творческое объединение детских нефрологов», МОО «Общество детских дерматологов» и ПНО Ассоциация Здоровье детей.

24 февраля 2022 года в 14:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Фонд «Круг добра» был организован по указу президента для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). За счет средств фонда закупаются дорогостоящие орфанные препараты. Для наиболее эффективной помощи пациентам необходима точная диагностика, которая выявит молекулярный дефект и позволит назначить терапию. Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) – ведущее медико-генетическое учреждение страны, более 90% диагнозов наследственных заболеваний устанавливают в МГНЦ. В 2022 году специалисты МГНЦ провели свыше 67 000 высокотехнологичных генетических исследований.