Сенаторы США внесли законопроект, разрешающий полногеномное секвенирование для детей с редкими заболеваниями

Сенаторы США внесли законопроект, разрешающий полногеномное секвенирование для детей с редкими заболеваниями

Сенаторы США Боб Менендес (Bob Menendez), Даг Джонс (Doug Jones), Марта МакСалли (Martha McSally) и Сьюзан Коллинз (Susan Collins) внесли законопроект, призванный помочь детям с редкими заболеваниями в получении доступа к полногеномному секвенированию (WGS) с целью  найти причину состояния, в Сенат.
 1514 •
  0
17.01.2020
www.shutterstock.com

Закон, называемый «Законом об окончании диагностической одиссеи», позволит штатам проводить тестирование WGS на базе Medicaid (американской государственной программы медицинской помощи нуждающимся) для детей с заболеваниями, предположительно имеющими генетическую причину. В рамках трехлетней пилотной программы 75 % расходов на тестирование будет покрываться за счет федерального медицинского обеспечения.

«Секвенирование всего генома стало революционной разработкой для американцев с недиагностированными состояниями и редкими заболеваниями», - говорится в заявлении Джонса. «Расширение доступа детей к этим услугам спасет жизни и даст надежду семьям благодаря улучшенным возможностям диагностики и лечения».

Менендес отметил, что эта модель предоставления детям, получающим Medicaid, доступа к тестированию WGS, уже существует в его штате Нью-Джерси, и что этот законопроект национализирует его как «дополнительный инструмент для постановки диагностики и, надеюсь, лечения, немного быстрее».

Закон об окончании диагностической одиссеи поддерживается более чем 100 организаций, занимающихся защитой прав пациентов, включая «Генетический альянс», «Родительский проект по мышечной дистрофии», «Альянс по туберкулезному склерозу», «Международный синдром синдрома Альстрома», «Фонд эпилепсии» и «Фонд американской астмы и аллергии», заявила канцелярия сенатора Коллинз.

Источник перевода: genomeweb.com

Авторы:
Консультанты:
Комментарии для сайта Cackle

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры