Напомним, 16 августа 2019 года Министерством здравоохранения Российской Федерации был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — Нусинерсен (Спинраза). Лекарство останавливает прогрессирование заболевания и возвращает утраченные навыки. Его стоимость очень высока: например, первый год лечения обойдется в 48 миллионов рублей, последующие годы терапии — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. Однако обеспечить этим лекарством нуждающихся регионы не могут.
«На данный момент лекарственное обеспечение пациентам со СМА может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ № 890, за счет бюджетов субъектов РФ. Несмотря на то, что в ряде субъектов Российской Федерации прилагаются усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным», - пишут авторы петиции.
По словам создателей петиции, с момента регистрации препарата в России в августе 2019 года практически ни один пациент не был им обеспечен.
Авторы петиции предлагают свои меры по решению этой проблемы.
«Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования.
Мы просим внести изменения в Часть 7 статье 44 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием “Спинальная мышечная атрофия”».
Напомним, ранее директор «Семьи СМА» Ольга Германенко дала интервью Genetics-info и рассказала о работе фонда и проблемах пациентов со СМА в России.
