Фонд «Семьи СМА» создал петицию с призывом обеспечить больным спинальной мышечной атрофией доступ к лечению

Фонд «Семьи СМА» создал петицию с призывом обеспечить больным спинальной мышечной атрофией доступ к лечению

Фонд «Семьи СМА» запустил петицию на имя президента Путина с призывом обеспечить больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению. По мнению сотрудников фонда, хотя лекарство для лечения этого заболевания в стране есть, деньги у регионов на его приобретение отсутствуют.
 1457 •
  0
15.01.2020

 Напомним, 16 августа 2019 года Министерством здравоохранения Российской Федерации был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — Нусинерсен (Спинраза). Лекарство останавливает прогрессирование заболевания и возвращает утраченные навыки. Его стоимость очень высока: например, первый год лечения обойдется в 48 миллионов рублей, последующие годы терапии — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. Однако обеспечить этим лекарством нуждающихся регионы не могут.

«На данный момент лекарственное обеспечение пациентам со СМА может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ № 890, за счет бюджетов субъектов РФ. Несмотря на то, что в ряде субъектов Российской Федерации прилагаются усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным», - пишут авторы петиции.

По словам создателей петиции, с момента регистрации препарата в России в августе 2019 года практически ни один пациент не был им обеспечен.

Авторы петиции предлагают свои меры по решению этой проблемы.

«Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования.

Мы просим внести изменения в Часть 7 статье 44 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием “Спинальная мышечная атрофия”».

Напомним, ранее директор    «Семьи СМА» Ольга Германенко дала  интервью Genetics-info и рассказала о работе фонда и проблемах пациентов со СМА в России. 

Авторы:
Комментарии для сайта Cackle

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры