Екатерина Захарова: Орфанные пациенты не обеспечиваются лечебнымпитанием

Екатерина Захарова: Орфанные пациенты не обеспечиваются лечебнымпитанием

Пациенты, у которых диагностированы заболевания группы нарушений
окисления жирных кислот, не обеспечиваются лечебным питанием. Об этом
заявила заведующая лабораторий наследственных болезней обмена веществ
ФГБНУ "МГНЦ" Екатерина Захарова на Всероссийском орфанном форуме,
который традиционно проходит в конце февраля - начале марта и приурочен
к Международному дню орфанных заболеваний.
 91 •
  0
07.03.2019

Екатерина Захарова: "В России никто не производит лечебное питание для таких пациентов. Более того - для них нет и питания зарубежного производства, зарегистрированного в России. Пациенты не обеспечены вообще. Если для незарегистрированных препаратов есть механизм ввоза, то на лечебное питание такие нормы не определены. Эти вопросы находятся вне ведения Минздрава, хотя это, на мой взгляд, неправильно. Потому что лечебное питание при некоторых заболеваниях, таких как фенилкетонурия, является основным методом терапии. Для многих заболеваний, таких как муковисцидоз, оно необходимо как сопроводительная терапия. В клинических рекомендациях прописано высокоэнергетическое, в некоторых случаях - высокобелковое питание, но обеспечить им невозможно".

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова отметила, что есть проблемы с лечебным питанием для пациентов с муковисцидозом.

"Нет ни одного продукта, по крайней мере, я не встречала. Это приводит к тому, что пациенты истощены, а истощение не дает им возможность рассчитывать на трансплантацию легких", - заявила она. Согласно Регистру больных муковисцидозом, в России сейчас проживает 3047 пациентов с таким диагнозом.

По данным Министерства промышленности и торговли, объем продаж лечебного питания по итогам 2018 года составил 3,6 млрд рублей. При этом отечественные производители лечебного питания заняли 23,8% рынка в рублях (в розничном сегменте – 8,9%, в государственном – 28,2%). Также в Минпромторге отмечают, что отечественные средства лечебного питания представлены в категории «энтеральное питание», на которую приходится основной объем продаж в стоимостном выражении – с 2013 года она стабильно занимает долю свыше 70%.

Авторы:
Журналист

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры