Цель мероприятия: всестороннее обсуждение вопросов формирования системного подхода для генетических и орфанных заболеваний; возможностей орфанной медицины в организации медицинской помощи и лечении «редких» пациентов, текущего уровня развития медико-генетической службы РФ как наукоемкой системы диагностики и профилактики распространения наследственной патологии, перспективы расширения скрининга и повышения доступности диагностики генетически обусловленных заболеваний с целью организации охраны здоровья граждан и профилактики инвалидизации, выработка наиболее перспективных подходов организации лекарственной помощи.
Программа по ссылке.