Регистрация в Российской федерации лекарственной терапии для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) стала триггерной точкой для системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в целом. В ответ на запрос пациентов со СМА о необходимости федерального финансирования патогенетического лечения был сформирован новый дополнительный бюджетный источник для лечения детей с редкими заболеваниями.
СМА является одним из немногих редких заболеваний, при котором у врача и пациента есть возможность выбора лекарственной терапии.
О том, как сегментировать пациентов и персонализированно назначить наиболее подходящее лекарственный препарат расскажут участники сессии:
• Елисеева Е.В., заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО «ТГМУ» Минздрава России, главный внештатный клинический фармаколог Дальневосточного федерального округа
• Никитин С.С., д.м.н., профессор, невролог, председатель Региональной общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням»
• Германенко О.Ю., учредитель и директор Фонда «Семьи СМА»
• Смирнова Н.С., юрист Национального совета экспертов по редким болезням
• Модератор - Красильникова Е.Ю., руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко
Подключиться к конференции Zoom можно по ссылке.
Идентификатор конференции: 869 5325 7731
Код доступа: 036549
