Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
На Круглом столе будут рассмотрены следующие вопросы:
– усовершенствование организации оказания медицинской помощи в целях недопущения отказов/ограничений в госпитализации, оказании плановой помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями;
– проведение работы с медицинскими учреждениями по недопустимости отказов пациентам в предоставлении медицинских помощи;
– различная доступность в лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями в разных регионах РФ при идентичных исходных данных;
– вопросы дистанционной выписки рецептов медицинскими учреждениями, а также с максимально продолжительным сроком действия до 180 дней (для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями);
– проведение параллели в лекарственном обеспечении детей и взрослых пациентов с редкими заболеваниями (отличительные особенности);
– проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, не входящими в программу ВЗН и в «17 нозологий» по постановлению Правительства № 403;
– сложности в назначении и выписке препаратов, не входящих в перечень ЖНВЛП;
– сложности в назначении и выписке препаратов по торговым наименованиям;
– наличие консилиума врачей и ВК федеральной клиники как залог положительного исхода в вопросе получения препарата;
– назначение препарата (как зарегистрированного, так и незарегистрированного) по жизненным показаниям решением врачебной комиссии медицинского учреждения, к которому пациент прикреплен (чаще по территориальному признаку), и в котором получает первичную медико-санитарную помощь (местная поликлиника) – основа для получения препарата даже в проблемных случаях (в т.ч. в судебном порядке);
– сравнительный анализ (на примере ряда заболеваний) обеспечения пациентов жизненно необходимыми препаратами при наличии той или иной группы инвалидности и при её отсутствии (в привязке к постановлению Правительства РФ № 890 и ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» №181).
Участники мероприятия – представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, ведущие эксперты отрасли, представители общественных организаций.
Место проведения: Москва, Миусская пл., д.7, стр.1, Общественная палата Российской Федерации (4 этаж)/ZOOM (дистанционный формат).
Если вы хотите принять участие в Круглом столе в качестве спикера в рамках указанного перечня вопросов, напишите на электронный адрес office.supprt@gmail.com.
Трансляция мероприятия будет доступна на сайте Общественной палаты РФ.
