Миф №1: Даже от небольшой ранки больные гемофилией могут истечь кровью
Небольшой порез, царапина, бытовая травма, как правило, не представляют серьезной опасности для пациентов с гемофилией. Кровотечение можно остановить самостоятельно теми же методами, которые эффективны и для здоровых людей. В то же время, нужно понимать, что зачастую при кровотечении у пациента с гемофилией происходит первичная остановка с последующим рецидивом спустя некоторое время. К тому же, кровотечения при гемофилии могут возникать после небольшой травмы, не соответствующей по тяжести выраженности геморрагического проявления. В этом случае говорят о «спонтанных» кровоизлияниях и кровотечениях.
Миф №2: Гемофилия встречается только у мужчин
Действительно, гемофилия А и В поражает почти исключительно мужчин, хотя передается от матерей, поскольку ген гемофилии локализован на X-хромосоме. Но у женщин-носителей мутации гена могут быть геморрагические проявления. В этом случае они тоже рассматриваются как больные гемофилией.
Миф №3: Продолжительность жизни пациентов с гемофилией очень низкая
Хотя в прошлом, инвалидизация больных с тяжелой формой заболевания достигала 90%, сегодня в России и развитых странах пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью. А при правильном лечении и профилактике пациенты с гемофилией могут рассчитывать на практически нормальную продолжительность жизни.
Миф №4: Гемофилию невозможно вылечить
Сегодня гемофилию А и В лечат концентратами соответствующих факторов свертывания крови. Кроме того, в последние несколько лет проводятся клинические испытания методов генной терапии для лечения гемофилии. Это значит, что уже в скором будущем возможно создание радикальных способов лечения гемофилии.
Миф №5: Если в семье не было случаев гемофилии, то появление ребенка с таким диагнозом невозможно
Действительно, чаше всего у пациентов с гемофилией присутствует семейный анамнез заболевания. Однако примерно в трети случаев встречаются спорадические (случайные) мутации генов, кодирующих факторы VIII и IX.
Еще больше о гемофилии вы можете узнать в разделе «Азбука».
Источник: evogenlab.ru
