В Екатеринбурге родители детей с редким генетическим заболеванием пытаются получить лекарства через суд

 В Екатеринбурге родители детей с редким генетическим заболеванием пытаются получить лекарства через суд

В Екатеринбурге родители детей с  нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2) пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств.  Стоимость препаратов на двух детей составляет 96 млн рублей в год.  

Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) - аутосомно-рецессивное заболевание, которое проявляется, как правило, только к 2-4 годам и характеризуется появлением  судорог, атаксии (неуклюжесть походки) и снижением зрения. 
 156 •
  0
28.03.2019

Фото: www.pravmir.ru

Недавно в США был зарегистрирован новый препарат «Бринейра» (церлипоназа альфа), который успешно используется для лечения НЦЛ-2. Семья получила назначение препарата в Российской детской клинической больнице, однако Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.

Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. В официальном ответе свердловского Минздрава, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», нет НЦЛ-2. При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме.

Анна Волынкина, медицинский юрист, в интервью Genetics-info так прокомментировала шансы дела на успех.

- Согласно Закону об основах охраны здоровья организация лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, отнесена к полномочиям субъектов РФ в сфере охраны здоровья. При этом на практике встречаются случаи отказа органов государственной власти субъектов РФ от обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями, лекарственными средствами по причине ограниченности финансовых ресурсов. Данный вопрос даже становился предметом разбирательства в Конституционном Суде. Но и врачи, и юристы, и пациенты прекрасно понимают, что в условиях отсутствия денежных средств субъекты РФ вынуждены прибегать к практике отказа в лекарственном обеспечении лицам, страдающим орфанными заболеваниями, о чем свидетельствует нарастающая судебная практика. Однако, как правило, суды подтверждают право пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, на бесплатное обеспечение по жизненным показаниям лекарственными препаратами и обязывают органы исполнительной власти субъектов обеспечить пациентов необходимыми лекарствами вне зависимости от их стоимости. 

Авторы:

Партнеры

Все партнеры