Из бюджета республики Мари Эл выделяется 5% на лечение орфанных пациентов, из бюджета Тамбовской области 9,71%, Самарская область тратит 13%, Саратовская – 15%.
Сергей Куцев также отметил, что низкие расходы в Чувашии, Кабардино-Балкарии, Адыгее, Нижегородской, Брянской, Кемеровской областях.
«Были ситуации, когда мы с огромным трудом доказывали, что пациенту с Bh4 зависимой формой гиперфенилаланинемии показан препарат сапроптерин, это его патогенетическое лечение, и на него требуется не 30, не 50 миллионов рублей, а гораздо меньше, - заявил Сергей Куцев, - Интересная риторика: мы всегда слышим, что федеральный бюджет мало берет на себя, что все тяготы финансирования закупок орфанных препаратов ложатся на регионы. Но мы видим, что после расширения списка высокозатратных нозологий и реализации прочих программ, большую-то часть берет на себя как раз федеральный бюджет!
Сергей Куцев привел эти данные со ссылкой на опрос, проведенный Госдумой и анализ АНО «Институт изучения проблем развития Евразийского экономического союза».
