Президент сообщил, что за счет этого планируется получить дополнительно порядка 60 млрд руб. По его словам, эти деньги предполагается целевым образом направить на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями, а именно на закупку лекарств, приобретение медицинской техники и средств реабилитации.
Путин уточнил, что при этом все действующие программы помощи больным детям будут сохранены.
Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков утверждает, что это важная мера, поскольку проблема лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями особенно обострилась в последнее время.
- Я очень положительно отношусь к тому, что найден источник финансирования для лечения детей с редкими заболеваниями. Проблема лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями в России обострилась с появлением терапии для спинальной мышечной атрофии. Порядка еще 60 терапий для лечения редких заболеваний появятся в нашей стране в ближайшее время, и многие из них тоже дорогостоящие. В частности, терапия муковисцидоза, для которого пока тоже не определен источник финансирования. Поэтому это важная мера, но я не сказал бы, что она своевременная, потому что нужно было решать эту проблему давно.
При этом, Денис Беляков считает, что даже создание такого фонда не является достаточной мерой.
- Может, на сегодня этого финансирования и достаточно, если взять за основу насущные проблемы и насущные «дырки», но в перспективе ближайших лет, боюсь, что этого не хватит. Во-первых, регистры пациентов ведутся только для заболеваний, которые уже включены в программы финансирования, поэтому до конца никто не знает, сколько в стране орфанных пациентов.
Во-вторых, не определены критерии доступа к терапии. Например, пациенты со спинальной мышечной атрофией. Каким образом они будут получать терапию? Все 100% пациентов? Или только те, кто даст максимальный ответ на нее? Если получать будут все пациенты, то для них это, конечно, хорошо, но финансирования хватит не всем.
В-третьих, как я уже сказал, в ближайшее время ожидается появление новых терапий, возможно, еще более дорогостоящих. На них денег может не хватить.
В-четвертых, остается открытым вопрос о взрослых пациентах. Лечили мы ребенка до 18 лет, а что после? Мы прекращаем его лечить? В большинстве случаев орфанные болезни - это генетические патологии, которые требуют пожизненной терапии. Поэтому нужно задуматься о лечении взрослых пациентов, - рассказывает Денис Беляков.
Напомним, ранее на программу высокозатратных нозологий в 2020 году было выделено почти 60 млрд руб. Еще 19 орфанных заболеваний может перейти от регионов на федеральный уровень.
