В России появится регистр пациентов с низкорослостью

В России появится регистр пациентов с низкорослостью

Регистр пациентов с ахондроплазией и другими формами низкорослости планируют создать в России. Об этом сообщила в среду в Уральском региональном центре ТАСС руководитель направления «Ахондроплазия» Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Юлия Нестерова.
 112 •
  0
25.11.2020

«Мы уже начали работу, достаточно серьезную, по созданию <…> регистра пациентов с ахондроплазией и другими формами низкорослости. И, в частности, уже начата работа по подготовке клинических рекомендаций для того, чтобы унифицировать работу по медицинскому сопровождению пациентов в разных регионах России. <…> Нам нужно получить четкое понимание, какое количество низкорослых людей сейчас живет в России. После этого мы сможем проводить уже более глубокую статистику, анализируя положение отдельных социальных групп», - сказала она.

Нестерова отметила, что при создании регистра общество планирует опереться на опыт разработки аналогичного для людей со спинно-мозговой атрофией. «Пациентский регистр будет проводиться на добровольных началах. То есть будет определенный план сбора персональных данных, мы сейчас согласуем с Министерством здравоохранения и фармацевтическими производителями, какое количество информации должно будет содержаться в этом регистре. <…> Это будет отдельный портал, мы планируем собирать данные там», - рассказала она.

Нестерова не уточнила, когда именно планируется завершить работу над проектом. «Это все будет приурочено, в том числе, к общественной компании, которую мы планируем развернуть в 2021 году», - добавила она.

Ахондроплазия относится к группе редких (орфанных) заболеваний.

Источник: tass.ru

Комментарии для сайта Cackle

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры