О начале разработки документа в конце января сообщал профильный благотворительный фонд «Семьи СМА», который в прошлом месяце запустил петицию с аналогичными требованиями. На момент публикации ее подписали больше 230 тысяч человек; у петиции «Новой газеты» с требованием закрепить право детей с редкими заболеваниями на лечение в Конституции — больше 22 тысяч подписантов.
Предложение внести СМА в перечень редких и тяжелых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счет федерального бюджета, в январе одобрила и спикер Совфеда Валентина Матвиенко. «Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — сказала она, пообещав проработать соответствующее предложение для правительства.
Спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц: у больного постепенно начинают слабеть ноги и руки, а потом мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.
В России на данный момент зарегистрировано всего одно лекарство от этого заболевания, «Спинраза», годовой курс которого, шесть уколов, стоит около 48 миллионов рублей. По данным фонда «Семьи СМА», дорогостоящее лечение требуется более 900 пациентам. В Минздраве же в конце прошлого года руководству фонда предложили собирать деньги самим: общую сумму оценили в 50 миллиардов рублей.
Источник: novayagazeta.ru
