Центр призван повысить качество медицинской помощи, в первую очередь благодаря ранней диагностике и своевременному назначению лечения. В проекте приказа описан порядок организации медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Документ содержит алгоритм действий при подозрении на редкое заболевание, маршрутизацию пациентов, форму экстренного извещения о выявлении таких больных.
По словам Элеоноры Романовой, директора Региональной благотворительной общественной организации «Хантер-Синдром», создание центра позволит оптимизировать работу с орфанными пациентами.
- Вопрос необходимости создания такого центра давно витал в воздухе. Это осознанное решение властей. На мой взгляд, создание такого единого центра будет большим подспорьем для врачей, работающих с орфанным пациентами. Я год жила во Франции и знакома с их опытом ведения пациентов с редкими болезнями. У них работают специализированные центры в больницах, в которых и наблюдаются пациенты. И ведут их врачи, которые полностью владеют информацией о заболевании. У нас же работа ведется разрозненно. Медико-генетические центры работают сами по себе, а больницы, в которых реально лечатся пациенты – сами по себе. Мне кажется важным создание единого центра, в котором будет налажено динамическое наблюдение пациентов с редкими заболеваниями, - пояснила Элеонора Романова.
Напомним, региональные нормативно-правовые акты, регулирующие порядок организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, приняты только в 33 субъектах РФ.
