- Я рад, что нет разночтений в вопросе необходимости расширения программы высокозатратных нозологий. Я не считаю возможным, что какая-то группа пациентов будет получать лечение, повысится качество и продолжительность их жизни, и мы будем говорить, что этого достаточно. Однако я хочу высказать слова озабоченности, которые стоит понимать не как барьер к включению новых заболеваний в программу, а как важный момент, который мы должны учитывать. Я говорю о финансовом состоянии программы, оно уcугубляется. Если раньше дефицит программы оценивался в 7 миллиардов рублей, сейчас он оценивается близко к 10 миллиардам. Выживает программа за счет двух факторов: во-первых, по ряду препаратов произошло серьезное снижение цены, во-вторых, трехгодичное финансирование позволяло брать в долг в текущем году на следующий. Я всегда говорил, что отличие этой программы в том, что 1 января пациенты не просыпаются с мыслями: «А будет ли закупка?» Потому что препарат уже лежал впрок в каждом регионе. Но, к сожалению, перебои происходят по ряду нозологий, - пояснил эксперт.
При этом, по словам Юрия Жулева, месяц отсутствия терапии может перечеркнуть все предыдущие затраты на пациента.
- Месяц или два отсутствия терапии в худшем случае приведет к смерти пациента, а «в лучшем» перечеркнет многомиллионные затраты, которые были осуществлены до этого. Поэтому нельзя сказать: «Знаете, препарат закончился, подождите немного». Заболевание не прощает перебоев. Мы должны составить перечень очередных кандидатов включения, но предварительно мы должны внимательно посчитать расходы, причем, разобравшись в регистрах и показаниях, в
текущем бюджете. Скорее всего, дефицит будет нарастать. Мы убаюканы эффективностью программы. Мы наступили на свои грабли, когда каждый год говорили: «Спасибо, все работает». А в это время накапливались внутренние проблемы.
Напомним, Дмитрий Медведев поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой в срок до 1 апреля 2019 года оценить целесообразность передачи на федеральный уровень закупки орфанных препаратов.
