— Проблемы возникают на каждом этапе, и в основном, это проблемы на уровне субъектов, где идет сбор необходимых для фонда документов. Ничего лишнего «Круг добра» не требует, однако эти документы могут собираться в регионах не один месяц. Для наших пациентов исключительно важно раннее начало терапии.
Сергей Куцев видит решение проблемы в создании специализированных отделов для работы с фондом «Круг добра» в региональных Минздравах и департаментах здравоохранения субъектов РФ.
— Сегодня уже мало одного специалиста в ведомствах, отвечающего за работу с фондом. Нужно создавать отделы, которые бы занимались орфанной патологией в целом, не только взаимодействием с «Кругом добра». Оказание помощи может быть организовано эффективно только при мультидисциплинарном подходе: это и диагностика, и лечение, и реабилитация. Например, спинальная мышечная атрофия характеризуется нарушением множества систем, у пациента развиваются проблемы с пищеварением, дыханием, опорно-двигательным аппаратом, им требуется помощь врачей разного профиля. Мультидисциплинарный подход возможен, только если региональные министерства и департаменты смогут аккумулировать усилия специалистов разного профиля для помощи орфанным пациентам, — заявил на ПМЭ-2022 Сергей Куцев
Также Сергей Куцев отметил, что сроки утверждения заявки экспертным советом фонда необходимо сокращать.
— Экспертный совет «Круга добра» собирается на еженедельные совещания, также регулярно проходят внеочередные встречи. Однако новый препарат в перечне фонда сначала утверждает попечительский совет, а он далеко не всегда собирается так оперативно, как экспертный. В итоге заявка на препарат проходит, безусловно, быстрее, чем она проходила до появления фонда, но для нас, клиницистов, это все же остается длительным сроком. Я бы хотел обратиться с просьбой к руководству фонда упростить прохождение наших заявок. Возможно, проблему мог бы решить запас препаратов.
Большая часть заболеваний, лечение которых финансируется фондом «Круг Добра», — это наследственные болезни. Они поражают различные системы и органы, характеризуются ранней инвалидизацией, высоким уровнем летальности. Большинство пациентов, попадающих под попечение фонда, получает молекулярное подтверждение диагноза в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова.
