На запрос комитета Минздрав РФ ответил, что считает возможным внести данные заболевания в Перечень редких (орфанных), однако органы государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья уточнили, что на обеспечение патогенетического лечения данных пациентов потребуется более 1,73 млрд руб. из региональных бюджетов. Некоторые субъекты РФ не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень.
Председатель думского комитета Дмитрий Морозов направил в регионы официальные запросы, чтобы согласовать возможность пополнения Перечня редких (орфанных) заболеваний.
Подробнее: medvestnik.ru
