Решение о формировании «дорожной карты» по редким заболеваниям в РФ было принято в ноябре 2019 года. Цель «дорожной карты» – гармонизация медицинской помощи «редким» пациентам.
«В Европе уже много лет существуют национальные планы и стратегии борьбы с редкими заболеваниями. Некоторые страны уже приняли и реализовали несколько таких стратегий. К сожалению, в Российской Федерации до настоящего времени документа, который бы указывал, куда необходимо двигаться с орфанными заболеваниями, с оказанием медицинской помощи, лекарственным обеспечением, профилактикой и реабилитацией, не было. В конце прошлого года было принято решение создать дорожную карту. А создание этой дорожной карты было поручено нашему офису», – рассказала Елена Красильникова.
В своем докладе эксперт отметила, что острые финансовые проблемы, связанные с орфанными заболеваниями, являются следствием организационных проблем. Среди них – отсутствие единого регистра орфанных пациентов.
«Дорожная карта предлагает единый регистр пациентов со всеми орфанными заболеваниями. Сейчас у нас есть регистр для федеральных льготников, регистр для региональных льготников, но нет регистра для тех пациентов, которые пока оказались вне льготных программ. Что дает единый регистр пациентам? Он позволяет выровнять право на лекарственное обеспечение и он будет способствовать своевременности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения», – пояснила Елена Красильникова.
Среди других ключевых вопросов «дорожной карты» эксперт выделила преемственность между медицинскими организациями разного уровня в назначении терапии и взаимодействие между ними.
Кроме того, «дорожная карта» включает предложение по расширению охвата неонатального и селективного скрининга, а также создание центра по контролю над качеством неонатального скрининга и молекулярно-генетических исследований.
Эксперты офиса предлагают внедрить клинические рекомендации и стандарты, которые бы обеспечили единый подход к диагностике и лечению редких заболеваний, а также методические рекомендации, в рамках которых был бы создан специальный тариф для неонатального и селективного скрининга, чтобы эти исследования были бесплатными для пациентов.
«Способствовать сокращению пути пациента до своего диагноза будет осведомленность врачей о редких заболеваниях. Для этого нам нужно будет менять федеральные государственные стандарты образования, наполняя их нормами о наличии базовых знаний о редких заболеваниях», – добавила Елена Красильникова.
В конце ноября 2020 года «дорожная карта» будет представлена Государственной думе на парламентских слушаниях по редким заболеваниям.
