Тему поднял сенатор Эдуард Исаков, который сообщил, что каждый год в России рождается более 2000 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Но зарегистрированный Минздравом препарат для лечения этого тяжёлого заболевания стоит слишком дорого — лечение на 14 месяцев обойдётся в 48 миллионов рублей.
«Эти суммы неподъёмны для семей, да и благотворительные фонды не отказывают в помощи. А между тем только в ноябре от СМА умерли семеро детей. Сегодня уже обсуждается вопрос о включении дорогостоящих препаратов против СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий. Предлагаю коллегам в срочном порядке рассмотреть данный вопрос», — заявил он.
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко сообщила, что ею дано поручение Комитету Совета Федерации по социальной политике подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий. «Прошу учесть предложение коллеги Исакова — чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — сказала она.
Источник: pnp.ru
