Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» расширил перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных, для оказания помощи своим пациентам. В перечень вошли 13 новых заболеваний, всего в список теперь включены 36 болезней. Экспертный совет фонда принял соответствующие решения 23 и 30 сентября.
Среди включенных в перечень заболеваний:
Липодистрофия.
Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия.
Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит.
Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK.
Альфа-маннозидоз.
Фенилкетонурия.
Цистиноз.
Пропионовая ацидемия.
Изовалериановая ацидемия.
Метилмалоновая ацидемия.
Синдром удлиненного интервала QT.
Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия.
Нарушение бета-окисления жирных кислот.
Подопечные фонда с этими заболеваниями теперь смогут получить препараты для лечения.
Накануне сообщалось, что «Круг добра» намерен поддержать инновационные методики лечения детей с нейробластомой и нейробластомой группы высокого и промежуточного рисков с наличием рецидивов заболевания. Планируется, что ежегодно около 80 пациентов с этими заболеваниями будут получать помощь за счет фонда.
Источник: pharmvestnik.ru
