- Орфанные препараты очень дорогие, и лечение одного или нескольких пациентов с редким заболеванием может обходиться в половину всего регионального бюджета на здравоохранение. В условиях финансового дефицита перед организаторами здравоохранения встает вопрос: решать проблемы 1-2 человек с редким заболеванием или на эти деньги помочь сотням людей с сахарным диабетом или другим распространенным социальнозначимым заболеванием. То есть это уже вопрос не только экономический, но и этический, - поясняет эксперт.
Между тем, по словам Елены Кондратьевой, даже программа, включающая всего 7 нозологий, не в полной мере эффективна.
- Я занимаюсь проблемой муковисцидоза. Это заболевание входит в программу «7 нозологий». Хотя с 2003 года мы наблюдаем увеличение продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом вдвое, в России из средств федерального бюджета по программе «7 нозологий» закупается только один препарат, – это примерно четверть от того, что действительно нужно. Сейчас мы стоим на пороге времени, когда таргетные препараты для лечения муковисцидоза, существующие за рубежом с 2012 года, появятся и у нас. Но регионы не справятся с закупкой этих препаратов. В крупных регионах может быть 100 пациентов с муковисцидозом, сегодня стоимость лечения одного такого пациента составляет 20 млн рублей. Это огромная нагрузка на региональный бюджет, - рассказывает Елена Кондратьева.
Напомним, в каждой стране существует свой перечень редких болезней. Признавая их и внося в специальный реестр, государство автоматически берет на себя заботу о пациентах, страдающих орфанными заболеваниями, большинство из которых, как правило, дети.
