- Для нас очень важно понять, как протекает COVID-19 на фоне такого тяжелого заболевания, как муковисцидоз. Сейчас мы наладили работу онлайн-консультаций для наших пациентов, и они смогут обратиться к нам за помощью. Кроме того, продолжает работать горячая линия для врачей и пациентов. Пока к нам обращаются в основном по текущим вопросам, и это хорошо - значит, нет проблем. Врачи пока не присылали нам информации о случаях COVID-19 у пациентов с муковисцидозом, - пояснила Елена Кондратьева.
Эксперт призвала оперативно информировать обо всех случаях заражения пациентов с муковисцидозом COVID-19.
- Европейская группа по Регистру больных муковисцидозом (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry) разработала специальную программу для сбора анонимной информации, цель ее - помочь правильно оказывать диагностическую, лечебную, профилактическую помощь. Сбор информации решено было осуществлять через национальные регистры. Мы разослали информацию по всем региональным центрам и попросили заполнять анкету во всех случаях, даже при подозрении на инфекцию, - сообщила Елена Кондратьева.
Всероссийский вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз» организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».
