Спинальная мышечная атрофия (СМА) – нервно-мышечное заболевание, наследуемое по аутосомно-рецессивному типу и обусловленное мутацией в гене
SMN1.
На сегодняшний день для патогенетического лечения СМА разработаны три лекарственных препарата. Однако особого внимания требуют вопросы комплексного лечения, в состав которого входят реабилитация, физическая терапия, ортопедическая поддержка, организация питания и респираторная поддержка.
Особого внимания также требуют вопросы оказания комплексной помощи взрослым со СМА.
Как известно, с запуском расширенного неонатального скрининга с января 2023 года, диагностируются случаи СМА на досимптоматической стадии, что привело к вопросам организации оказания помощи.
На конференции выступят ведущие специалисты в области нервно-мышечных заболеваний. Докладчиками будут освещены вопросы оказания комплексной помощи детям и взрослым со СМА.
• Формат конференции – онлайн-мероприятие;
• Участие в конференции – бесплатное, необходима электронная регистрация;
• Организатор конференции – Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»;
• За участие в конференции баллы НМО не начисляются.
Основные темы конференции:
- Специфика оказания помощи детям со СМА, выявленным на досимптоматической стадии в рамках программ неонатального скрининга;
- Актуальные вопросы организации медицинской помощи взрослым со СМА;
- Новые подходы в диагностике и лечении пациентов со СМА;
- «Болевые точки» в ведении пациентов со СМА и пути их решения.
Если у вас возникли вопросы по участию:
tatyana@f-sma.ru
Для участия в конференции необходимо зарегистрироваться по
ссылке.
Информационные ресурсы конференции.
