«Важно, чтобы в обществе находилось место для любых людей с синдромом Дауна»: интервью с сотрудником благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

«Важно, чтобы в обществе находилось место для любых людей с синдромом Дауна»: интервью с сотрудником благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

Ежегодно 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. День и месяц события были выбраны не случайно. Синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (21 марта). Genetics-info поговорил  Татьяной Нечаевой, директором Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап», о том, как изменилось общественное мнение о синдроме Дауна, какая помощь нужна врачам, работающим с этим диагнозом, и почему нельзя однозначно сказать, что в России нужно создавать больше фондов для помощи семьям с детьми с синдромом Дауна.
 261 •
  0
21.03.2019

- Ведется ли в России статистика: сколько в стране сегодня детей и взрослых с синдромом Дауна?

- К сожалению, официальная статистика не ведется ни по Москве, ни по России в целом. В свое время «Даунсайд Ап» отправлял запросы в различные государственные структуры с обоснованием необходимости ведения статистики, но в итоге мы получили не совсем релевантные ответы. Поэтому я не возьмусь назвать точные цифры. А по миру ситуация очень разная. Чаще говорят  не о числе людей с синдромом Дауна, а о частоте появления малышей с синдромомДауна на свет. Это 1 ребенок на 700 новорожденных.    

Фото из архива Даунсайд Ап

- А, по вашей оценке, как часто в России будущие родители, узнав о диагнозе ребенка, решают не прерывать беременность?

- Нам кажется, что число родителей, которые знали, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, и не прервали беременность,  растет. По крайней мере, в нашей практике.  

К нам чаще стали обращаться родители, когда мама еще беременна и только получила результат теста. У нас они могут получить психологическую поддержку уже в этот момент, посмотреть на наших подопечных, пообщаться с родителями. И мы знаем случаи, когда родители после такого общения принимали решение, что малыш родится, потому что они хотят, чтобы ребенок был и был таким, какой он есть. Именно поэтому сейчас мы говорим, что фонд оказывает поддержку семьям с момента постановки диагноза, а не после факта рождения.  

- Вы акцентировали в своем ответе, что говорите о родителях, которые знали уже во время беременности о диагнозе будущего ребенка. Часто бывает, что родители до самого рождения не знают о диагнозе?


- Статистику мы не ведем. К тому же, родители не всегда делятся с нами – знали они или нет, что ребенок будет с синдромом Дауна. Но для нас  то, что к нам приходят семьи  не только, когда малыш уже родился - отрадный факт. 

Я хочу обратить внимание на то, что наши психологи стараются поддержать семью в процессе принятия решения. И это решение может быть любым. Мы не ставим перед собой задачу уговорить семью, чтобы ребенок появился на свет. Так же, как раньше мы не  ставили перед собой задачу уговорить не отдавать ребенка в сиротское учреждение. Наша цель: чтобы родитель принял осознанное решение и почувствовал себя уверенным и компетентным. Именно родители будут помогать ребенку жить и развиваться. А задача специалиста – поддерживать родителей.  Поэтому в нашем фонде мы придерживаемся принципа:  мы работаем не только с ребенком, мы работаем со всей семьей, и главные люди для нас – это родители.

- Когда я готовилась к интервью, встретила информацию о том, что Эвелина Бледанс со своим мужем выступили с инициативой законодательно запретить врачам отговаривать будущих родителей от рождения ребенка с синдромом Дауна. Действительно есть такая проблема? Настолько распространено такое отношение врачей?

- Важно не только запретить,  очень важно профессионально поддержать родителей и помочь врачу правильно действовать в этой ситуации.10-15 лет назад, я не ошибусь, если скажу, что в 90% случаев медицинский персонал - не только врачи - говорили маме, что нужно отказываться от малыша с синдромом Дауна. Сейчас ситуация меняется, в том числе потому, что врачи стали обладать более адекватной информацией о возможностях людей с синдромомДауна. Помимо того, что врачи  - профессионалы, они и просто люди, члены нашего общества. И вместе с изменениями в общественном мнении, меняется и их представление. 

Много лет о развитии людей с синдромом Дауна судили по результатам исследований,  полученных в ходе наблюдения за людьми из психоневрологических интернатов. Конечно,  в таких условиях любые люди не могут демонстрировать все свои  возможности. Они находятся в крайне стрессовой ситуации. 

Еще одна наша задача -  сделать так,  чтобы адекватная информация была доступна не только родителям, но и широкому кругу специалистов, которые работают с детьми с синдромом Дауна: педагогам, психологам, социальным работникам, врачам. Например, мы много лет сотрудничаем с Филатовской детской больницей. Активная позиция главного врача клиники, профессора Чубаровой Антонины Игоревны, позволила родителям малышей с синдромом Дауна, находящихся на лечении в больнице, получить поддержку психолога и педагога нашего фонда на самых ранних этапах. Благодаря усилиям одного из попечителей нашего фонда, академика, научного руководителя Медико-генетического научного центра, профессора Е.К.Гинтера и генетики получили более широкое представление о возможностях людей с синдромом Дауна. У нас есть прекрасный опыт взаимодействия, когда психологи присутствовали на медико-генетических консультациях и помогали и родителям, и врачам. Результатом этого сотрудничества является выпуск пособия «Психологические основы медико-генетического консультирования», цель которого - помочь врачам-генетикам в работе с семьей.

Возвращаясь к разговору о поддержке врачей: важно понимать, что доктор, которому нужно сообщить родителям о диагнозе будущего ребенка, тоже испытывает стресс - ему тоже непросто в этой ситуации и по-человечески, и как профессионалу. Сейчас важное направление  нашей деятельности - усилие по принятию протокола сообщения диагноза.

Такие документы существуют во многих зарубежных странах. Есть позитивный опыт и у нас в России. Такой протокол «Даунсайд Ап» создал совместно с региональными партнерами - Свердловской региональной общественной организацией «Солнечные дети», главным врачом Е.Б.Николаевой и заведующей отделением медико-генетического консультирования Н.В. Никитиной в Екатеринбурге. Сейчас этот документ принят в Свердловской области как обязательный к исполнению. 

Протокол не только защищает права на психологически корректное отношение медперсонала к ребенку и маме, он регламентирует действия врачей, помогая им, объясняя им, как правильно сообщить эту новость. И мы надеемся, что у нас получится сделать так, чтобы этот документ был принят в разных регионах России.  

Фото из архива Даунсайд Ап

- А что нужно, чтобы этот документ стал обязательным к исполнению по всей России?

- Нужна активная позиция наших властей. А мы должны донести до них важность принятия этого документа. Важно, чтобы было понимание того, как этот документ будет работать. Бывает по-разному. В каких-то регионах не очень обращают внимание на подобные вопросы: «у нас и так все в порядке».

Мы постараемся провести опрос среди родителей, чтобы суметь объяснить важность принятия протокола. Вот какому количеству родителей все-таки предлагали отказаться от малышей в больнице? Если соберем эти цифры, возможно, они будут более убедительными, чем просто слова.

В Екатеринбурге, кстати, уже много лет наименьшее число отказов от детей с синдромом Дауна, за последние несколько лет - не более 8%, и эта цифра меняется в позитивную сторону. Наши коллеги в ближайшее время обещали обнародовать свою статистику за 2018 год. Уверена, им будет, чем гордиться. Во многом успехи по профилактике социального сиротства в этом регионе связаны с сотрудничеством госструктур с общественной организацией, благодаря которой психологическая поддержка семье оказывается прямо в роддоме.  

- А отношение общества к людям с синдромом Дауна изменилось за последние годы? С чем это связано?

- Изменилось к лучшему. Знаете, есть такой нюанс: в обществе стало больше информации о возможностях и проблемах людей синдромом Дауна. О том, что им, как и всем, нужна поддержка, что они очень разные, кто-то более или менее успешный, но (независимо от возможностей) все они заслуживают уважения и поддержки.

Мне кажется, безусловно, это заслуга общественных организаций и заслуга родителей. Вклад нашего фонда тоже большой - я не буду скромничать, потому что мы сделали очень много, чтобы в обществе стали больше говорить о людях синдромом Дауна, о том, что они могут, об их достижениях, проблемах, с которыми они сталкиваются. Сейчас у нас есть партнерский фонд «Синдром любви», который занимается просветительской деятельностью в более широком понимании, в частности социальной рекламой, которая очень важна для общества.

Но говорить, что люди больше готовы принять в свое близкое окружение людей с синдромом Дауна, пока рано. Вот к этому нужно стремиться.  

- А самоощущение самих детей и взрослых с синдромом Дауна и их семей изменилось? Недавно мы брали интервью у Натальи Грозной, сотрудника вашего фонда, говорили о девушке-модели с синдромом Дауна. И она отмечала, что сегодняшние родители детей с синдромом Дауна намного больше внимания обращают на внешность своих детей. Распространяется ли это наблюдение на другие сферы жизни семей с ребенком с синдромом Дауна?

- Оно меняется у разных родителей по-разному. Но  меняется, потому что изменилось отношение общества. Появилось много мест, куда могут пойти родители с маленьким ребенком, куда могут пойти подростки и молодые люди с синдромом.

Хочу отметить, что у нас не было задачи собрать всех детей с синдромом Дауна в одном месте. Наоборот – мы хотим транслировать наш опыт коллегам дефектологам, логопедам, учителям, тренерам и руководителям секций и кружков, всем специалистам, которые работают с детьми. Действительно сейчас родители детей с синдромом Дауна ходят сами и водят своих детей на большое количество занятий. Ребята посещают спортивные секции, могут ходить в музеи. Уже несколько лет существует проект «Инклюзивный музей», в рамках которого многие московские музеи проводят экскурсии и разные обучающие программы для ребят с особенностями развития.

Сами дети и подростки с синдромом Дауна тоже изменились, они чувствуют себя более уверенно. Хотя важно понимать, что это зависит и от индивидуальных особенностей каждого ребенка – они ведь все разные. Однозначно они больше интересуются информацией вокруг, как и другие дети и подростки, осваивают мобильный телефон, интернет, пользуются приложениями, занимаются спортом и творчеством. Это очень позитивные изменения. 

И еще очень важно, что за рубежом молодые люди не просто становятся успешными людьми, как в истории с моделью,  они становится людьми, которые рассказывают о возможностях людей с синдромом Дауна во всем мире. Нам тоже нужно к этому стремиться. Это важный момент, чтобы такое право голоса было не только у тех молодых ребят, которые стали успешными с общепринятой точки зрения.

Люди с синдромомДауна очень разные, как и все люди, – кто-то более уверен в себе, кто-то менее. Важно, чтобы в обществе находилось место для любых людей с синдромом Дауна. Кто-то может стать моделью, играть в театре, кто-то освоит профессию и сможет работать, а кто-то сможет освоить просто что-то, нужное своей семье: помощь по дому, уход за собой и своими близкими. Такой человек с синдромом Дауна не менее ценен. Важно, чтобы у каждого была своя ниша и уверенность в  себе и своих силах.  

Фото из архива Даунсайд Ап

- Насколько я знаю, вы работаете с семьями только по достижении ребенком семилетнего возраста? Почему?

- Мы действительно 18 лет работали с детьми от 0 до 7 лет, с момента основания фонда одной из главных задач фонда была профилактика отказов от детей и поддержка семей на раннем и дошкольном этапе развития ребенка. Но уже несколько лет есть программы для ребят школьного возраста. А с декабря прошлого года у нас начала работать группа дневной занятости для молодых взрослых с синдромом Дауна – это ребята, которые после выпуска из школы не пошли в колледж получать профессиональное образование. Наша задача в таких случаях - это их профориентация, расширение социального опыта, знаний и навыков, которые необходимы для того, чтобы стать более самостоятельными и активными членами общества.

Наши группы для школьников тоже нацелены на то, чтобы ребята становились более самостоятельными и получали самый разный опыт и знания о том, какие есть профессии, о том, что они сами могут освоить. Мы стараемся, чтобы они попробовали себя в разных видах творчества. Даже пока в семье ребенок с синдромом Дауна маленький, родители все равно задают себе и специалистам, которые им помогают, вопрос – что с ним будет, когда он вырастет? Как ему реализовать себя в жизни? Мы стараемся ответить на этот вопрос. 

- Нет ли необходимости в других, скажем так, нишевых фондах, которые бы занимались другими, частными, проблемами семей, в которых есть ребенок с синдромом Дауна?

- Благодаря тому, что «Даунсайд Ап» имеет двадцатилетний практический опыт работы, мы можем делиться своими знаниями с коллегами и предлагать семьям высокий уровень поддержки. Но к нам имеют возможность приходить не очень большое количество москвичей, все-таки у нас не такие большие ресурсы, чтобы покрыть все потребности.

Поэтому одна из задач нашего образовательного центра – повышение квалификации специалистов, мы хотим сделать так, чтобы любой ребенок и подросток с синдромом Дауна мог получить помощь рядом с домом. Необязательно создавать специальные фонды, нужно, чтобы появилось больше специалистов независимо от места их работы, которые владеют навыками работы с нашими ребятами. Пусть лучше ребенок ходит в детский сад в своем дворе. Хочется, чтобы ребенок чувствовал себя хорошо в широком социуме.

Но при этом мы понимаем, что родительский опыт очень важен, нужно создавать условия, чтобы родители ребят могли пообщаться друг с другом и получить консультации психологов и других специалистов. Поэтому должно быть место, куда семьи могут обратиться за поддержкой. Фонды могут восполнить пробелы в услугах государственных учреждений. Так что, нужны и фонды, и развитие государственной системы поддержки семей.

- Расскажите, как происходит и происходит ли контакт с вашими выпускниками после? Следите ли вы за их судьбой?

- Мы открыты к контактам с семьями и стараемся разными способами поддерживать связь. О ком-то после выпуска  мы больше знаем, о ком-то меньше. 

Очень важно, чтобы у родителей было понимание, что наш фонд - это их подушка безопасности. Если семья после выпуска к нам не обращается, мы надеемся, что это значит, что ребенок успешно включился в систему дошкольного и школьного образования, родители чувствуют себя уверенно и могут обходиться без нашей поддержки, мы к этому и стремимся. Но если вдруг они сталкиваются с проблемой, у них появляются тревоги, сомнения, они могут снова к нам прийти и попросить поддержки.    

Фото из архива Даунсайд Ап

- Я читала, что некоторые ваши выпускники даже становятся вашими же сотрудниками. Расскажите о них, пожалуйста?

- Одна из наших выпускниц, Даша Муханова, работает в фонде волонтером. Она помогает по разным направлениям, помогает администратору, помогает сотруднице, которая устраивает перекусы для детей, следит за чистотой, играет с детьми, если родителям нужно пообщаться со специалистом.

Вот уже 15 лет у нас работает помощником педагога Мария Нефедова, хотя она не наша выпускница, Маша пришла к нам во взрослом возрасте. Для нас это был и есть очень важный опыт. Мы бы хотели, чтобы люди с синдромом Дауна стали частью нашего коллектива – это важно и для родителей, которые к нам приходят и видят уверенных в себе взрослых людей с синдромом Дауна, которые могут работать, хорошо себя чувствовать и помогать другим. 

Авторы:

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры