- Ольга, расскажите, в чем основная идея проекта «Клиника СМА»?
- Проект направлен на то, чтобы семья, которая только что получила диагноз либо живет с ним уже давно, но не справляется со своими проблемами из-за ограниченности тех или иных ресурсов, могла получать комплексную помощь и сопровождение.
Похожий проект мы реализовывали с 2014 по 2018 год, он тоже назывался «Клиника СМА», но тогда он заключался исключительно в медицинских консультациях. Семьи из регионов приезжали получали рекомендации от врачей-экспертов и уезжали домой. Все.
Со временем мы стали замечать, что зачастую семья приезжает, получает рекомендации возвращается домой, и ничего не происходит. Выясняется, что что-то было непонятно, что-то понятно, но трудновыполнимо, где-то нужна помощь… Были случаи, когда семья возвращалась через год и получала точно такую же рекомендацию, но состояние ребенка к тому моменту было хуже. А этого можно было избежать, если бы семья сама или с чьей-то помощью смогла реализовать полученную от врача рекомендацию. Поэтому мы провели работу над ошибками и запустили новую версию проекта.
- Чем она отличается от первой?
- Работу с семьями-участниками проекта мы начинаем еще до очного мероприятия. Первые два месяца работы с семьей задача координатора – очень четко понять, что происходит в семье, какие ресурсы есть в том месте, где она проживает, какую помощь получает там, а в какой нуждается, какие риски мы подозреваем, исходя из текущей симптоматики, и так далее. Это этап знакомства.
Еще одна наша важная задача на этом этапе - помочь семье сформулировать вопросы к экспертам. Чтобы не получалось так, что врач дал рекомендацию делать упражнения с мешком Амбу, а пациент не знает, как им пользоваться, и не задал этот вопрос врачу. Вот такие вещи кажутся мелочью, но это очень важно, и этот вопрос потом встанет, но возможности задать его уже не будет.
Кроме того, наша задача до приезда семей на очное мероприятие «Клиники» сделать так, чтобы они приезжали с результатами анализов. Конечно, эксперт во время консультации может порекомендовать какие-то обследования, но что потом делать с их результатами? Если семья приезжает без необходимых анализов и обследований, иногда оказывается невозможно назначить терапию.
После получения консультаций работа с семьёй тоже не заканчивается, она переводится на «постклиническое» наблюдение. Еще 10 месяцев мы работаем с семьей на основе тех рекомендаций, которые она получила. По итогам консультаций семей готовится план сопровождения семьи – по здоровью, по социальным и психологическим вопросам, по техническому оснащению.
Конечная цель всей этой годовой истории: вместе с семьёй узнать как можно больше о заболевании, научиться жить с диагнозом, адаптироваться к жизни с ним. Мы делаем все вместе с семьей, а не вместо нее – проходим с ними тот путь, который они бы прошли и без нас. Но с нами они понимают, что это возможно, что это реализуемо, что есть поддержка. А после мы уже готовы отпустить семью в открытое плавание, но она будет знать, что при возникновении проблемы, ей есть кому позвонить и у кого получить помощь.
- Вы говорите о целом комплексе проблем, с которыми «Клиника» помогает справиться участникам проекта. А какое из направлений работы вы считаете приоритетным?
- Сложно назвать какое-то одно направление. На сегодня пациент с тяжелым, а особенно - с редким заболеванием, не получает всего комплекса той поддержки, которая ему необходима. Но первые проблемы начинаются с уровня оказания медицинской помощи. Система не заточена на работу с редкими пациентами. В регионе может быть один врач-невролог, который неравнодушен к проблемам пациентов со СМА, но у него нет компетенции по респираторной поддержке, следовательно, он не может оказать тот объем помощи, который нужен пациенту. Изначально наш проект возник в ответ на потребность пациентов со СМА в консультациях междисциплинарной команды врачей.
Что касается социальной поддержки, ситуация складывается таким образом, что наши пациенты, могут претендовать лишь на усредненную помощь по факту инвалидности. Например, возникает вопрос - где достать коляску, не ту простейшую, которая закупается для всех и в которой ребенок со СМА не сможет сидеть, а индивидуально подобранную, с теми функциями, которые нужны пациенту.
Психологическая поддержка тоже очень важна. У нас психологи практически не работают с тяжелыми пациентами. Я не слышала, чтобы в государственной системе регулярно и в нужном объеме оказывалась психологическая помощь тяжелым пациентам. В основном она оказывается некоммерческими организациями или паллиативными службами. Плюс мне кажется важно, что психологическая поддержка должна быть очень тесно связана с состоянием здоровья ребенка. Психологу важно понимать, что он работает не просто с семьей с инвалидностью, а с ребенком с прогрессирующим заболеванием, и это понимание позволяет лучше подобрать и наладить контакт, который бы поддерживал.
- Любой ребенок со СМА может стать участником вашего проекта?
- Проект предусматривает годичное сопровождение, а общая «проходимость» программы - 72 семьи за год, то есть мы принимаем 6 семей в месяц. Так как проект запущен недавно, сейчас мы ведем 20 семей.
Хочу подчеркнуть, что «Клиника СМА» - это не медицинская организация, это название проекта, и любая семья с ребенком со СМА может подать заявку на участие в нем. Если заявок больше, мы вынуждены выбирать семью, которая находится в наиболее уязвимой ситуации, однако остальные подавшие заявку будут в «листе ожидания».
Но те семьи, которым помощь нужна не так остро, тоже не остаются одни. Даже если они не приняты в этот проект, они имеют возможность получать помощь фонда по запросу - в зависимости от проблемы, с которой обращается семья и в зависимости от тех ресурсов, которыми располагает фонд.
Кстати, не все семьи, которые отправляют заявку на участие в проекте, готовы быть сопровождаемыми в течение года. Очень много заявок с таким содержанием: мы все понимаем, давно с этой болезнью живем, но у нас нет в регионе врачей, к которым можно прийти за консультацией, поэтому можно мы приедем к вам на консультацию специалиста? Сейчас мы пытаемся оценить количество таких запросов, чтобы понять, как работать с ними.
- Проект рассчитан на год. А что будет дальше? Он будет закрыт?
- У нас очень много планов, и мы видим огромное количество серых зон и дыр, которые не закрыты государственной системой или вообще не закрыты. И конечно, мы думаем над тем, как мы могли бы помочь в решении этих проблем. Но как много проблем, так и много сложностей на пути к их решению. Первый проект «Клиника СМА» был закрыт по финансовым причинам в 2018 году. И мы практически год искали возможность его перезапустить. Сейчас на 70% нас поддерживает Фонд Президентских Грантов. По условиям 30% - это софинансирование проекта, которое мы должны привлечь самостоятельно. Это 1,8 миллиона рублей. На сегодня мы смогли собрать меньше 10% от необходимой суммы. Поэтому уверенности в том, что проект будет работать дальше, у нас нет.
Но дело в том, что у нас в фонде проекты не работают каждый сам по себе, они связаны между собой и перекрывают друг друга. И есть много концепций, как «Клиника» могла бы развиваться в дальнейшем, сейчас мы должны оценить ее эффективность и перспективы. А ближе к завершению проекта мы сможем понять, что более реалистично – работать дальше так же, как сейчас, или, может быть, получится проводить такие «Клиники» в регионах?
