- Наверное, большинство учредителей фондов, помогающих людям с генетическими заболеваниями, это родители детей, столкнувшихся с ними. Почему вы тоже пошли по этому пути?
- Дело в том, что у меня был опыт работы в благотворительном фонде. Я работала в организации «Волонтеры в помощь детям-сиротам. Мы с единомышленниками возили помощь в детские дома, в больницы. Потихоньку росли, развивались, создали НКО, чтобы у нас была связь с госструктурами – чтобы выйти за рамки только волонтерской помощи. Когда у меня родилась Маша, я еще какое-то время работала в этом фонде, параллельно искала информацию о синдроме Вильямса, пыталась себе помочь, искала родителей детей с этим диагнозом в чатах. Потом я пришла к мысли, что надо создавать свое НКО, чтобы двигаться и меняться. Видимо, это мое призвание – социальная работа, помощь людям. Для меня это не был вопрос выбора профессии, направления деятельности. Этот выбор случился у меня раньше, а тут совпали мои личные интересы, мои возможности, понимание специфики работы в секторе НКО, умение работать с людьми.
- Но все-таки помощь детям-сиротам и работа в НКО, занимающейся редким заболеванием, это два очень разных направления. Не было необходимости менять свои представления о благотворительности?
- Да, для меня были неожиданные вещи, когда я создала свой фонд. Я ведь привыкла работать с волонтерами, моей задачей было их организовать, чтобы это приносило не только пользу детям, но и удовлетворение волонтерам. А когда я начала работать с родителями в своем фонде, я столкнулась с позицией «что вы нам сделаете, чтобы нашим детям было лучше?» То есть, в отличие от волонтеров, у родителей не было мотивации делать что-то самим. Они ждали помощи со стороны. Я первое время терялась от таких вопросов. Но быстро нашла единомышленников среди родителей, которые поняли меня. Я неустанно повторяла, что я такой же родитель, как и вы, с тем отличием, что я умею организовать какие-то процессы. И в итоге я смогла объединить людей.
Периодически все равно появляются люди, которые, например, ждут от нас сбора денег на реабилитацию, но всегда находятся те, кто объясняет, что мы этим не занимаемся – мы поможем, подскажем, направим, но мы не собираем деньги. Наверное, за это время я уже выстроила коммуникацию так, что подобные вопросы почти не появляются.
Почти. Недавно у меня снова был интересный опыт. Я предложила провести группу поддержки для родителей с платным участием. Сумма сбора была минимальной - 200 рублей за 2 часа. И идея была в том, чтобы эта оплата стала стимулом для самоорганизации и дала ощущение ценности процесса участникам. И я получила такой отзыв (но, правда, всего один): как не стыдно зарабатывать на нас деньги! Видимо, человек не до конца понимал суть процесса, потом она извинилась.
К сожалению, люди живут в иллюзиях. Они считают, что если есть фонд, то и деньги откуда-то должны у него быть. Но деньги у нас появляются, только когда мы выигрываем какой-то грант или собираем их на краундфандинговых платформах.
- Все эти моменты недопонимания, недооценки вашей работы не заставляют опускать руки?
- Это моя самореализация, и она дает мне энергию. И я испытываю удовлетворение от того, что моя деятельность во благо людям и моему ребенку. Благодаря такой работе есть узнаваемость, есть понимание того, в чем нуждаются наши дети, какие у них особенности. Этого не хватало лично мне в самом начале пути, когда я только услышала о диагнозе, когда каждый специалист мне говорил: «Как интересно! А я не знаю о таком синдроме – расскажите!» К сожалению, и сейчас родители все еще такое слышат. Но при этом есть много и других ситуаций, когда врач, узнав диагноз, сам направляет семью к нам, рассказывает о нашем сайте, дает мои контакты.
- А вам не кажется, что работа такого рода НКО велась бы более, скажем так, объективно, более взвешенно, если бы ее организацией занимался человек, не так тесно связанный с диагнозом?
- Мне кажется, это не вопрос выбора. Может, если бы я, узнав о диагнозе, встретила организацию, созданную, например, врачом, я бы не стала открывать свою. Вот в Германии, например, ассоциацию семей с синдромом Вильямса создал профессор Панкау. Он в начале 80-х годов выбрал синдром Вильямса как тему своей научной работы. На что его научный руководитель сказал: «Если ты найдешь хотя бы 4 пациентов с этим синдромом на всю Германию, считай, тебе повезло». Но он задался целью, и через 10-15 лет у него уже была целая организация.
А немецкое министерство здравоохранения так выстроило систему, что НКО работают вместе с государством. Например, реестр пациентов там ведется автоматически. Когда человек узнают о диагнозе, он получает информацию и об НКО, и о специалистах, которые занимаются этим диагнозом. Таким образом реестр пациентов пополняется, можно сказать, что они все учтены.
- Кстати, реестр пациентов – одна из главных и общих проблем, которыми занимаются НКО, работающие с редкими болезнями. Как у вас обстоят дела с этим?
- Я тоже пыталась заниматься реестром, но мы неинтересны нашему Минздраву. Других пациентов считают, чтобы вести учет дорогих препаратов, которые им нужны. А в нашей ситуации нет такого лекарства, а значит, и нет интереса ни со стороны фармкомпаний, ни со стороны государства. На протяжении жизни нашим пациентам нужно психолого-педагогическое сопровождение. В раннем возрасте им нужно решать соматические проблемы. А во взрослом возрасте типичные проблемы пациента с синдромом – повышенное давление, сахарный диабет, иногда целиакия. Но они решаются рядовыми специалистами и с помощью относительно недорогих препаратов.
- А какие достижения фонда, на ваш взгляд, реально изменили жизнь пациентов с синдромом Вильямса в стране к лучшему?
- У нас больше нет информационного вакуума. Мы создали сплоченное открытое доступное сообщество родителей, в том смысле, что семья, только получившая диагноз, может обратиться к живому родительскому опыту. Можно найти семьи в своем городе, в ближайшем городе. Теперь родители не просто могут прочитать о диагнозе, теперь можно зайти на наш YouTube-канал и посмотреть интервью с другими семьями.
Важна не только поддержка фонда, но и взаимопомощь родителей. Они более информированы, у них накоплен многогранный опыт, ведь разные семьи сталкиваются с разными ситуациями. Бывает, что даже хорошие специалисты не сталкивались с какой-то проблемой, и их парализует, они не знают, как с ней работать. И тогда находятся родители, которые прошли через это и знают, что делать.
Но я слышала и критику от коллег. Главное замечание состоит в том, что важно заниматься проблемой системно, а не с родителями в частном порядке. Но я трезво оценила свои возможности и решила пока отложить эти вопросы. У меня, например, были попытки продвинуть протокол ведения пациентов с синдромом, но у меня не получилось это сделать. И сохраняя свой ресурс, я решила этим пока не заниматься. Возможно, когда-то кто-то из наших родителей сможет это сделать.
- Я правильно поняла, что в России нет даже официально утверждённого протокола ведения пациентов с синдромом Вильямса?
- Да. На нашем сайте есть протокол ведения пациентов, который мы перевели с английского языка и адаптировали его. Есть серьезные проблемы, связанные с отсутствием такого протокола. Например, мы перевели и всем раздаем статью про особенности введения в наркоз пациентов с синдромом. Эту статью нужно обязательно распечатать и показать анестезиологу, если ребенку нужна операция. Несколько детей умерли на операционном столе просто из-за неправильно подобранного наркоза.
Получается так, что у нас есть дружественные врачи, в основном в Москве, и они умеют работать с синдромом Вильямса. Но семьи, которые приходят к другим специалистам, иногда сталкиваются с непониманием. Поэтому я действую через семью, они приносят протокол врачу и говорят: «Давайте действовать согласно этому документу».
Системно работать с врачами не получается. Но я пыталась. Писала Веронике Скворцовой, и получила ответ: пускай этим занимается Союз педиатров. А в Союзе мое письмо передали кардиологу. И так дальше. В общем, все очень вежливо разговаривают, но заниматься никто ничем не хочет.
- Весомая часть работы фонда состоит в организации очных встреч, лагерей. Как вы пережили год коронавирусных ограничений? Внесла ли пандемия долгосрочные коррективы в вашу работу?
- В 2019 году мы провели съезд семей для взрослых ребят, поговорили о трудоустройстве, социализации, безопасности, границах, сексуальном воспитании. После чего родился проект«Видеоуроки для подростков и взрослых».
А в 2020 году мы планировали провести лагерь для детей до 7 лет. Это очень большая работа, ведь, чтобы мама могла пойти на свое занятие, нужно организовать индивидуальное сопровождение для ее ребенка. У нас была задумана программа, но случился карантин, и нам пришлось перевести все в онлайн. Каждый день мы проводили вместе по 2-3 часа, были лекции, семинары. И в этом формате нашелся плюс - подключались семьи, которые физически не доехали бы в наш лагерь. Я узнала, что наше сообщество огромное – подключались русскоязычные семьи из Бразилии, из Испании.
Этот опыт оказался очень ресурсным, полезным. И у меня был инсайт во время нашего лагеря. В какой-то момент на одном из занятий возникла техническая неполадка, и специалист никак не мог подключиться, тогда я села к экрану и предложила немного пообщаться в ожидании спикера. И тут начался такой поток живого общения. Я забыла, что оффлайн мероприятия включали не только занятия, но и общение в перерывах между ними. В онлайн это исключено, ты подключаешься только на время лекции. А оказалось, что это очень важно, даже важнее, чем ответы специалистов. Теперь я веду группы поддержки онлайн.
- Многие пациенты с синдромом Вильямса близки к норме в том, что касается интеллектуального развития, в то же время – они, как правило, очень дружелюбные, коммуникабельные. Все это в целом говорит о том, что некоторые из людей с синдромом могут социализироваться, получать профессию, работать. В России реализованы эти возможности?
- Я не совсем согласна с вами. Нельзя сказать, что они близки к норме. Им все равно нужно сопровождаемое трудоустройство, сопровождаемое проживание. Я знаю взрослых ребят 35 лет с диагнозом, и они тоже живут с родителями. Да, могут на какое-то время оставаться одни, но ненадолго.
Трудоустройство случается, но для этого нужно много совпадений, нужно место, где поймут особенности человека, нужны щадящие условия. Вчера мы обсуждали с одной мамой историю ее сына. Он закончил полиграфический коррекционный техникум - надо понимать, что пациенты с синдромом Вильямса не учатся в вузах, в лучшем случае это коррекционный техникум. Он трудоустроился через биржу труда в компанию, его обязанности состояли в том, чтобы упаковывать в коробки школьные тетради и альбомы для рисования. Три месяца он поработал, ему там нравилось, но он не справлялся с нормативами. Директор пригласил маму, извинился и сказал, что не может его оставить, он выполняет в лучшем случае треть объема. Хотя этот директор был настроен на работу, у него есть и другие сотрудники с инвалидностью, но в данном случае не сложилось.
Как правило, в России, если пациент работает, то у знакомых, у родственников, в щадящем режиме. Я знаю девушку 28 лет, у ее мамы цветочный рынок, и она там ухаживает за цветами. Другая девушка помогает своей тете в продуктовом магазине.
Но нужно понимать, что все наши дети разные, в рамках диагноза есть и очень тяжёлые пациенты, не говорящие, с расстройствами аутистического спектра.
- Какие цели работы фонда вы ставите на ближайшее будущее?
- Если честно, карантин меня немного дезориентировал. Мне бы хотелось иметь возможность продолжать встречи семей, они очень ресурсные. Но для этого нужны финансы, остальное мы умеем.
Я нацелена на коллаборацию, есть НКО, которые занимаются профориентацией и трудоустройствам, мы могли бы работать вместе. В начале пути родители стимулировали меня к тому, чтобы работать точечно для пациентов с синдромом Вильямса, с их специфическими проблемами, но сейчас я вижу будущее за коллаборацией, за объединением с другими организациями. Будущее не за сегрегацией по диагнозам, а за широким подходом с учетом индивидуальных особенностей.
Стремиться нужно в сторону инклюзии, нормализации. Как-то я рассказывала знакомой, что наши ребята совсем не могут жить одни. Она меня выслушала и сказала: «Вообще-то никто не может жить один». А ведь и правда! Поэтому сегодня я пересматриваю ценности и цели своей работы в сторону нормализации жизни семей, в которых растут дети с синдромом Вильямса.
