— Расскажите, пожалуйста, о вашем проекте (LESIG). Какова основная цель его создания?
Д.М.: LESIG ведет свою деятельность в Великобритании и России. В состав LESIG входят юристы, генетики, психологи и представители других дисциплин. Цель проекта – проанализировать юридические и этические вопросы, связанные с рисками генетической информации для прав человека. Например, риски существуют в области защиты информации; дискриминации при трудоустройстве, образовании, страховании; правосудии. В частности, сегодня уже существует огромная индустрия по тестированию личностных и интеллектуальных особенностей при приеме на работу, отборе для карьерного продвижения. Что, если в будущем у компаний появится возможность учитывать ДНК человека при принятии этих решений? Что, если тестирование в образовании будет заменено на генетическое? Что будет с индустрией частного страхования, если люди, чья ДНК содержит меньше факторов риска, перестанут покупать частную медицинскую страховку? Как люди смогут защитить себя от тайного получения информации об их генетических рисках? Как будет учитываться информация о генетических рисках в суде? Это не полный перечень вопросов, которые возникают сегодня и становятся все острее с каждым днем.
— Госдума в октябре законодательно приравняла генетическую информацию о человеке к персональным данным в части ее защиты. С точки зрения результатов ваших исследований, это адекватный и эффективный шаг?
Ю.К.: Это правильный шаг.
Однако надо отметить: ни в одной стране на сегодняшний день нет законов и процедур, которые были бы способны защитить людей от незаконного и вредного для них использования их генетической информации. Ситуация усугубляется тем, что большинство людей даже не знает об этих рисках.
— В таком случае, на ваш взгляд, какие аспекты еще необходимо урегулировать в российском правовом поле уже в ближайшее время?
Ю.К.: По моему мнению, усилия нужно направить не только на создание законов, защищающих генетические данные, но и на создание социальных систем, где неправомерное использование генетической информации не может нанести вред. Приведу пример: государственное страхование могло бы помешать частным страховым агентствам использовать неправомерно добытую генетическую информацию для манипулирования ценами на страховые полисы.
— Помимо страхования, есть еще одна, пожалуй, более острая тема для волнений ученых и общества: генетическое редактирование. События последних двух лет показали, насколько несовершенно законодательство в этой сфере. Кроме того, стало очевидно, что без строгих международных правил, принятых всеми, отдельные законодательства не работают. Можно ли рассчитывать на создание таких строгих правовых норм, которые будут приняты во всем мире? Или это правовая утопия?
Ю.К.: Возможно, международные правила и возникнут в ближайшем будущем. Например, результаты исследований нашей группы показывают, что специалисты из разных стран имеют похожие взгляды в этой области.
В целом, большинство считает, что мировое сообщество должно разработать общую политику по геномному редактированию. Регулирование в рамках одной страны в этой области бессмысленно. Однако международная практика показывает, что суверенность государств делает маловероятным регулирование на международном уровне.
А кроме того, наши исследования показывают, что мнения людей по конкретным вопросам сильно различаются. Например, мы в ближайшее время опубликуем результаты двух исследований, которые показывают, что даже среди одной группы специалистов (юристы, судьи) существует много разногласий по использованию генетической информации.
— Складывается впечатление, что речь идет об очень жесткой регуляции генетических исследований. Нет ли опасений, что чрезмерная зарегулированность будет тормозить развитие науки?
Ю.К.: Генетическая информация представляет собой беспрецедентный ресурс – для медицины и других областей; а также имеет огромную коммерческую ценность. Более того, генетическое знание продвинулось уже очень далеко. Затормозить развитие генетической науки сегодня было бы очень сложно.
А выработка и оценка механизмов регулирования необходимы. С этой целью был создан Институт права и этики (Institute of Law and Ethics – ILE) , который объединяет юристов, ученых и политиков с целью работы над юридическими и этическими последствиями генетических исследований, включая обновление законов для защиты отдельных лиц и обеспечения справедливого использования результатов генетических исследований.
Кроме того, ILE обеспечивает профессиональную подготовку и консультирование, составляет отчеты и экспертные заключения по вопросам, связанным с юридическими и этическими последствиями генетических исследований.
— Что должно стать итогом работы группы LESIG?
Д.М.: Развитие геномных исследований создает целый ряд вызовов для законодательного регулирования, в том числе и уголовной юстиции. Среди этих вызовов, например, возможность идентификации личности на основе использования биологического материала; обусловленность агрессивного поведения генетическими факторами; появление новых форм общественно опасного поведения. LESIG на основе комплексного междисциплинарного подхода изучает действующее российское и зарубежное законодательство, а также судебную практику Европейского суда по правам человека. На основании этого эксперты формулируют рекомендации для практической деятельности. Результаты проделанной работы подтверждают необходимость скорейшей разработки комплексной и непротиворечивой модели правового регулирования геномных исследований в России. В основе этой модели должен лежать баланс различных интересов: государственных, общественных и частных.
— Расскажите, пожалуйста, об опроснике iGLAS? Есть ли уже промежуточные результаты? Можете поделиться ими?
Д.М.: Наш исследовательский коллектив большое внимание уделяет распространению достоверного научного знания и изучению осведомленности широкой общественности относительно последних достижений мировой науки в области генетики, их последствий для общества и представления людей о генетике в целом.
С этой целью исследовательский коллектив Лаборатории совместно с Консорциумом «Доступная генетика» и Голдсмитс, Университетом Лондона разработали Международный опросник о генетической грамотности и отношения к генетике (The International Genetics Literacy and Attitudes Survey – iGLAS). iGLAS – это единственная на сегодняшний день валидизированная методика по оценке генетической грамотности. Его создание было одобрено Этическим комитетом кафедры психологии Голдмитс, Университета Лондона и Этического комитета междисциплинарных исследований Томского государственного университета. На сегодняшний день опросник доступен на семи языках: английском, русском, французском, испанском, итальянском, румынском и албанском и переводится на другие языки. Инструмент iGLAS уже был опробован в ряде стран, в том числе более 5000 человек из России были проанкетированы на основе этого опросника.
Опросник iGLAS проводится он-лайн и доступен по ссылке.
Результаты показывают очень низкую генетическую грамотность. Например, в исследовании 5404 участников из разных стран, 30% участников считали, что такие заболевания как шизофрения или аутизм обусловлены одним геном, хотя на самом деле это сложные заболевания, обусловленные большим количеством генетических и средовых факторов. Менее 50% участников смогли выбрать правильный вариант ответа на вопрос о том, сколько примерно генов в человеческом геноме. Менее 2% участников справились со всеми вопросами по базовым знаниям в генетике. Средний уровень генетических знаний составил 61.1%. Только 66 участников (1.22% всей выборки) ответили на все вопросы правильно.
Менее 50% людей, живущих в «геномной» эре, знают количество генов в ДНК (41.2%).
Сейчас мы готовим ряд публикаций на основе iGLAS, в которых представим результаты опроса, полученные у специалистов: юристов, генетиков.
— Поскольку наш портал занимается как раз распространением информации о генетике, я заинтересовалась вашей совместной статьей «Спасем науку от фантастики» (https://tagc.world/ru/save-science-from-fiction/). В ней вы ставите проблему корректного отражения новостей науки и генетики в частности в СМИ – без запугивания аудитории. Но ваша же научная работа указывает на то, что бум генетики действительно порождает массу социальных, этических, правовых проблем. У вас есть какой-то «рецепт» или правила – как нужно говорить о генетике с обществом, чтобы не преуменьшать, но и не преувеличивать ее потенциальных опасностей?
Ю.К.: Прежде всего, необходимы усилия по повышению генетической грамотности общества: на уровне школ и университетов. Например, в 2003 году я разработала и внедрила первый курс по генетике поведения на факультете психологии в Университете Лондона. Сегодня, практически на всех факультетах психологии в Великобритании преподают генетику поведения. Мы считаем, что подобные курсы необходимы на юридических и педагогических факультетах. Работаем над этим. Люди с большими знаниями в генетике будут воспринимать получаемую информацию по-другому. Ну а журналистам, конечно, надо фокусироваться на информации, а не ее эффектах.
— Ваш исследовательский проект по всем параметрам «в авангарде» современной научной культуры. Он и межнациональный – участники исследования – представители разных стран, и междисциплинарный – проводится на стыке генетики, права, философии, психологии. Как организована работа внутри команды? Не возникает ли у вас трудностей в процессе работы из-за разниц культур или дисциплинарных подходов? Как вы их разрешаете?
Ю.К.: Я считаю, что междисциплинарный подход совершенно необходим. Помогает, конечно, образование. У меня – филологическое, затем психологическое, затем междисциплинарное (магистратура в социальных и генетических основ развития), затем аспирантура в генетике поведения. У других коллег – похожая эклектика. Это позволяет вырываться за рамки дисциплин, видеть проблему с разных сторон. Помогает то, что ведем исследования и изнутри (генетика, нейронаука), и снаружи (социальные науки, этика). Все это очень интересно. Только времени не хватает.
Мы живем в эпоху, которая опередила научную фантастику. Технологически – мы достигли невозможного, мы смотрим в ядро своей клетки, в котором скрываются великие тайны. Но психологически и социально мы не готовы к этой эпохе; может быть, это Солярис – чем он обернется для каждого из нас, зависит и от нас тоже.
