Премия «Синяя птица» учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы премией были награждены врачи-эксперты в области редких заболеваний, политики и общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, научные сотрудники, создающие новые лекарственные средства от орфанных заболеваний. Все те, кто самоотверженно вкладывал много сил, времени и труда в развитие сферы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Редкие болезни встречаются у одного человека из нескольких тысяч, и по этой причине осведомленность об этих заболеваниях мала. Каждый день пациенты из-за своей «редкой» болезни сталкиваются со множеством проблем, от сложностей с диагностикой заболевания до невозможности получить дорогостоящее лекарство. И когда находятся те, кто готов оказать помощь, взять под свое крыло, у пациентов появляется надежда на более здоровую, счастливую жизнь.
Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Чуткие, смелые, сочувствующие, готовые бороться за каждого «редкого» пациента. Такие люди раз за разом совершают невозможное, спасают человеческие жизни, добиваются положительной динамики в состоянии здоровья пациентов с редкими заболеваниями. Они радеют за свое дело и погружены в него, их дни насыщены срочными задачами по решению пациентских вопросов. Поэтому вручение наград лауреатам будет проводиться не только на торжественной церемонии, но и в течение всего года.
Премия «Синяя птица» – не только признание выдающихся заслуг по улучшению лечения, реабилитации, лекарственному обеспечению и качеству жизни пациентов с редкими заболеваниями. Это также благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом.
Вручение премии проходит много лет и уже стало доброй традицией. А это значит, что каждый год находятся люди, активно развивающие сферу помощи пациентам с редкими заболеваниями, делающие их жизнь лучше. Ведь для «редких» пациентов встать на путь здоровья – самая большая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.
