К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных диагностических центров и клиник, науки, пациентских организаций, исследовательских и фармацевтических компаний.
Главный вопрос:
инновационные модели государственной и негосударственной поддержки «редких пациентов» - новая возможность и общая задача
Орфанная пресс-конференция–2021 не только резюмирует инициативы и решения ежегодного Орфанного форума (он состоится накануне, 26 февраля 2021), обозначит ключевые вопросы. Центральной темой станут новые организационные модели помощи пациентам с чрезвычайно сложными заболеваниями и дорогостоящей терапией.
В прошлом году в России по сути стартовала «орфанная революция» - найдено и принято беспрецедентное решение о внеплановой помощи детям-пациентам с жизнеугрожающими заболеваниями и дорогостоящей терапией. Стартом стало решение Президента РФВ.В. Путина о весомом бюджетном финансировании на эти цели и определение оператора этой работы – создан государственный фонд «Круг добра». На пресс-конференции ведущие эксперты, организаторы, политики затронут наиболее важные вопросы, которые предстоит решить для реализации новых задач:
- формирование модели помощи и ближайшие задачи фонда «Круг добра»;
- схема возможного партнерского взаимодействия с пациентскими и медицинскими организациями: идеи и возможности;
- обеспечение прозрачности программ помощи орфанным пациентам;
- «болевые точки» и мониторинг эффективности орфанной сферы;
- механизмы оптимизации маршрутизации пациентов;
Это событие станет хорошей возможностью обозначить и представить важные вопросы, актуальные для развития медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями.По результатам пресс-конференции будет подготовлены публикации в СМИ и информационно-аналитический бюллетень с адресной рассылкой в органы власти, медицинские учреждения, некоммерческие пациентские и иные организации; медиаверсия отчета в журнале «RARUS. Редкие болезни в России»
Приглашенные участники Орфанной пресс-конференции - 2021
Спикеры
Морозов Дмитрий Анатольевич - Председатель Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья
Ткаченко Александр Евгеньевич – Председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ
Куцев Сергей Иванович – главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», член Экспертного совета Фонда «Круг добра», д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН
Жулев Юрий Александрович - Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, член Экспертного совета Фонда «Круг добра»
Мясникова Ирина Владимировна - Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член Попечительского совета Фонда «Круг добра»
Участники диалога
Петряйкина Елена Ефимовна – Директор РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ, д.м.н., профессор, член Попечительского совета Фонда «Круг добра»
Салогуб Галина Николаевна - заведующая кафедрой внутренних болезней, к. м. н., доцент «ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова»
Школьникова Мария Александровна – д.м.н., профессор НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова
Пак Лолита Алиевна – д.м.н., начальник Центра редких болезней НМИЦЗД ФГАУ МЗ РФ
Вашакмадзе Нато Джумберовна - д.м.н., доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
Витковская Ирина Петровна - заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии Департамента здравоохранения мэрии Москвы, к.м.н
Модератор
Захарова Екатерина Юрьевна – д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ
Дата, время и место проведения Орфанной пресс-конференции-2021
3 марта 2021 года (среда), 13.00 – 15.00
МИА «Россия сегодня» (РИА Новости) по адресу: Москва, Зубовский бульвар, д. 4, стр. 1
Прямая видеотрансляция на канале МИА «Россия сегодня» (РИА Новости).
Источник: rare-diseases.ru
