Мероприятие станет ежегодной рабочей площадкой для обмена экспертными мнениями о современных научных возможностях медицинской генетики, поиске оптимальных решений в части регулирования и финансирования прорывных технологий и актуализации насущных предложений по организации медицинской помощи населению, страдающему жизненно угрожающими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Модераторами ключевых сессий форума станут:
Сергей Куцев, директор ФГБНУ "МГНЦ", главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, председатель этического комитета Минздрава;
Роман Иванов, ректор АНО ОВО «Научно-технологический университет «Сириус»;
Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга ФГБНУ "МГНЦ";
Екатерина Курбангалеева, заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ, директор исследовательского центра «Особое мнение»;
Руслан Древаль, Директор Центра социальной экономики, Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
В качестве ведущей выступит: Юлия Муштакова, научный журналист, пресс-секретарь Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущая Всероссийского Фармпробега-2020.
Трансляция форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний) состоится 10-11 декабря 2020 на официальном сайте Фарпробега: https://pharmprobeg.ru/online/.
Подробнее о событии: https://pharmprobeg.ru/events/novejshaya-genetika/.
