В этом году форум состоится в режиме онлайн.
Ожидаются выступления Министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Мурашко, Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Хубезова, Заместителя Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юрия Архарова.
С докладами выступят Председатель Правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, Ирина Мясникова, Ян Власов, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.
Кроме того, в работе форума активное участие примут руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие российские врачи и ученые, представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ, эксперты в сфере здравоохранения, СМИ.
Цель мероприятия – сформировать комплексные предложения по дальнейшему развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями совместно с пациентским сообществом, профильными экспертами, врачами, органами власти.
Дискуссия в рамках программы сосредоточится на следующих направлениях:
лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями;
финансирование лечения орфанных заболеваний;
вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний;
регистры заболеваний;
клинические рекомендации;
незарегистрированные препараты;
правовой статус и права пациентов.
Предполагается, что деловая программа объединит 3 тематических сессии. Предварительные темы – неонатальный скрининг и диагностика, организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов, лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием.
28 февраля, в первый день форума, состоится пленарное заседание, презентации и обсуждение комплексных предложений представителей органов власти, пациентских организаций, ученых и врачей.
1 марта, во второй день, пройдет серия тренингов для специалистов пациентских организаций по направлениям – право, составление презентаций, ведение соцсетей, фандрайзинговая деятельность.
На форуме будут презентованы результаты исследования, цель которого – выявить актуальные проблемы в системе медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Результаты исследования будут направлены в федеральные органы власти для ознакомления и совместного поиска решения проблем. Организаторы исследования – ВООЗ и ВСП.
Регистрация и программа доступны на сайте мероприятия.
Источник: vspru.ru
