В этом году форум будет приурочен памяти академика Владислава Баранова, который при жизни горячо поддерживал идею создания форума. Лучшие специалисты в области генетики, ближайшие соратники и коллеги академика напомнят о его вкладе в развитие этой отрасли медицинской науки и расскажут о современном воплощении начинаний Владислава Сергеевича. Также на площадке форума по традиции подведут итоги года ведущие экспертные организации.
- Важно популяризировать вклад развития медицинской генетики в охрану здоровья граждан, в профилактику распространения наследственной патологии и в профилактику инвалидизации на самом высоком уровне, насыщать информационное поле соответствующими сообщениями, которые создадут уверенность у руководства высокого уровня в необходимости выработки нового системного подхода к эффективной диагностике наследственных заболеваний, их лечению и профилактике, а также реализации наиболее перспективных механизмов организации лекарственной помощи, - отметил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ «МГНЦ», академик РАН Сергей Куцев.
Основная программа форума включает в себя пять ключевых блока: научный, регуляторный, информационный, пациенткий и организационный. В рамках каждого из них запланированы ряд мероприятий.
В частности, в рамках пленарной сессии «Медицинская генетика в макросреде: текущие вызовы и потенциал будущего» эксперты сосредоточатся на обсуждении вопросов сотрудничества в области медицинской генетики и диагностики генетических заболеваний как в разрезе международной повестки, так и на уровне страны. Кроме того, участники сессии обсудят перспективы и механизмы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями через государственные фонды: опыт работы российского государственного фонда «Круг добра» и Общественного социального фонда Республики Казахстан «Қазақстан Халкына».
В рамках панельной дискуссии «Законодательные механизмы обеспечения быстрого доступа к терапевтическим инновациям. Вызовы рынка и потребности отрасли» специалисты проанализируют актуальные механизмы регулирования обращения высокотехнологических лекарственных средств и внедрение инновационных моделей лекарственного обеспечения в существующее регулирование, гармонизацию нормативно-правовой базы в разрезе терапевтических инноваций в зоне ЕАЭС, проблемы синхронизации регуляторных режимов, а также другие смежные вопросы.
Отличительная особенность форума в этом году – наличие в нем нового блока «информационный ландшафт», посвященного присутствию темы орфанных заболеваний в федеральных и отраслевых СМИ. В нем примут участие не только представители различных медиа, но и сотрудники пресс-служб профильных организаций. Совместный диалог позволит выработать пути решения обозначившихся проблем: поиск новых актуальных тем в сфере медицинской генетики: от глобальных изменений в системе здравоохранения и научных открытий до благотворительности; источники информации в сфере медицинской генетики для журналиста; роль пресс-службы в коммуникации: когда пресс-секретарь – помощник, а когда – источник бюрократических проблем.
В рамках форума состоится онлайн-показ просветительского документального фильма «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. К тайнам жизни». Кроме того, в перерывах между сессиями форума будут показаны видеосюжеты о пациентах с наследственными заболеваниями, их путь к диагнозу, а также обзорные мультипликационные ролики об орфанных болезнях.
Мероприятие пройдет в гибридном формате: в нем примут участие представители медицинского экспертного сообщества, медико-
генетической службы РФ, средств массовой информации, представителей федеральных экспертных организаций, курирующих здравоохранение и общественных организаций, представляющих интересы пациентов.
Завершится Открытый научно-практический форум «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» подведением итогов и оглашением ключевых резолюции форума.
Трансляция форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» состоится 8 декабря 2022 на официальном сайте Фармпробега.
Подробнее о событии.
