Крупнейшее в истории исследование отношения мировой общественности к работе генетической информацией и обмену данными показывает, что для развития медицинской генетики необходимо повышать уровень общественного доверия к использованию генетических данных.
Для оценки отношения общества к геномным исследованиям и обмену данными группа исследователей общества и этики кампуса Welcome Genome (Гарвард, Велибритания) и их коллеги со всего мира провели опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран.
В среднем два из трех респондентов заявили, что они не имеют представления о том, что такое ДНК, генетика и геномика. При этом 52 % ответили, что могут предоставить свою ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами. Лишь треть респондентов была готова предоставить такие данные коммерческим компаниям. В целом, только 42% респондентов заявили, что готовы предоставить более чем 2 специалистам или организациям свою ДНК и информацию о здоровье.
Доктор Ричард Милн (Richard Miln), автор исследования из группы изучения общества и этики, отмечает: «Наше исследование выявило большой разрыв между тем, насколько медицинским работникам и некоммерческим исследователям доверяют личные генетические и медицинские данные. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что для развития геномики и улучшения здоровья человека необходимо, чтобы данные были открыты для всех исследователей».
Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных; тогда как более 50% респондентов в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане доверяют множеству пользователей. В некоторых странах - в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане – различие между уровнем доверия некоммерческим и коммерческим исследователям менее четкое, и отмечается большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями.
Питер Гудхенд (Peter Goodhand), генеральный директор Глобального альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH), поясняет: «Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Профессиональное сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей. Мы должны добиться в обществе широкого признания того, что передача и совместное использование данных приносит пользу человечеству, чтобы общественная аудитория могла участвовать в обсуждении того, как геномика будет служить обществу».
Профессор Анна Миддлтон, руководитель отдела исследований общества и этики в кампусе Wellcome Genome и ведущий автор исследования, заявила: «Геномные исследования - это наука о больших данных, и можно легко забыть, что каждая их часть изначально принадлежала отдельному человеку. Мы показали, что общественная готовность предоставлять геномные данные и доверие к обмену данными низки во всем мире; настало время исследователям отнестись к этому серьезно. Потеря глобального доверия может нанести непоправимый ущерб нашей способности проводить геномные исследования, сократив доступ к общественным благам. Геномные исследования существуют для того, чтобы служить обществу».
Вера Ижевская, замдиректора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», председатель Российского общества медицинских генетиков, д.м.н.: «Россия впервые участвовала в таком масштабном проекте по изучению общественного мнения об обмене геномными данными, которое позволило сравнить отношение людей в разных странах к этой теме. Интерес к развитию геномных технологий растет, и результаты исследования крайне важны. Они показывают неготовность общества к принятию генетических технологий и говорят о необходимости формирования позитивного общественного мнения, необходимого для эффективной разработки и использования генетических технологий в медицине».
Журнал American Journal of Human Genetics
Авторы: Миддлтон А., Милн Р. и Альмарри М.А. и др .
