Этические вызовы редактирования генома человека: почему необходим диалог науки и общества

Этические вызовы редактирования генома человека: почему необходим диалог науки и общества

Генетика стремительно развивается и открывает все больше знаний о нашей природе и возможностей для прогнозирования и лечения заболеваний, а в перспективе – исправления «ошибок природы» методами геномного редактирования. Последнее вызывает множество дискуссий. Во многом именно поэтому СМИ уделили так много внимания Нобелевской премии 2020 года по химии, которую получили Дженнифер Дудна и Эммануэль Шарпантье  за развитие метода редактирования генома CRISPR/Cas9.
Об истории этических проблем, связанных с редактированием генома, и перспективах их разрешения Genetics-info рассказала Елена Гребенщикова, доктор философских наук, и.о. заведующего кафедрой биоэтики Российского Национального Исследовательского Медицинского Университета им. Н.И. Пирогова, руководитель проекта Российского научного фонда «Социогуманитарные контуры геномной медицины».
 4055 • 14.12.2020

Когда геномное редактирование стало проблемой современной биоэтики

В 2018 году метод CRISPR/Cas9 использовал китайский биофизик Хе Цзянькуй для редактирования генома двух девочек-близнецов. Он попытался искусственно создать мутацию в гене CCR5, чтобы защитить их от ВИЧ. Активные публичные дискуссии, развернувшиеся после заявления о рождении детей, стали, по сути, вторым этапом полемики вокруг проблемы редактирования генома человека и эмбрионов человека, в частности.

В центр биоэтических дискуссий проблемы редактирования генома человека вышли в 2015 году после эксперимента китайских ученых на эмбрионах с бета-талассемией. Им удалось внести изменения в 4 из 86 оплодотворенных яйцеклеток. В результате возникли не только надежды на решение множества медицинских проблем, но и серьезные опасения по поводу этических, социальных и правовых рисков. Обсуждение последних в этом же году определило повестку двух международных мероприятий – заседания Комитета по биоэтике Совета Европы и Международного саммита по редактированию генов человека, на которых были приняты соответствующие заявления.

Какие этические вопросы возникают вокруг темы редактирования генома

К настоящему времени в биоэтике сложилось два проблемных поля, которые во многом определяют специфику этой дискуссии. Первая группа вопросов, которые называют «техническими», касается безопасности, надежности и клинической целесообразности использования технологий геномного редактирования в научных и медицинских целях. По мере совершенствования технологии они будут разрешаться, но процесс их развития нельзя считать полностью лишенным этических измерений, хотя бы потому что ни одно биомедицинское исследование в настоящее время нельзя провести без одобрения этического комитета.

Вторая группа – многообразные этические вызовы применения технологий геномного редактирования на соматических и эмбриональных клетках человека. Вмешательство в соматические клетки не вызывает серьезных этических возражений – эти изменения не наследуются будущими поколениями, с ними связаны надежды на излечение от множества наследственных заболеваний, а при проведении исследований должны соблюдаться стандартные этические принципы и нормы. Наиболее напряженная с точки зрения этики область – вмешательство в зародышевую линию, с который связаны опасения «двойного» использования технологии – в целях лечения и «улучшения человека».

От лечения наследственных заболеваний к созданию «дизайнерских детей»

Последнее предполагает использование терапевтических средств в немедицинских целях. К улучшению относятся академический допинг, допинг в спорте, косметическая хирургия и другие способы повышения функциональности человека, улучшения его способностей. К технологиям улучшения человека также относится «дизайн детей» перспективы которого открывает технология геномного редактирования. Лучшей художественной иллюстрацией к этой проблеме является фильм «Гаттака» (1997), герои которого выбирают, какими характеристиками будет обладать их ребенок. Таким образом, они не только определяют его биологические и психо-физиологические параметры, но и программируют будущее . Однако главный герой фильма доказал, что «генетически неполноценный» человек вполне может добиваться своих целей.

Ситуацию, которая разворачивается вокруг проблемы редактирования генома человека, нередко сравнивают с проблемами, озвученными в рамках Асиломарской конференции (1975 г.), которая состоялась по инициативе биохимика Пола Берга. Создав в 1972 году рекомбинантную ДНК, он первым осознал возможные негативные последствия своего открытия. Но если на конференции в Асиломаре ситуацию с рДНК обсуждали только ученые, то сейчас есть явное стремление привлечь общественность к обсуждению проблем, связанных с развитием этой технологии и, в частности, перспектив, которые в наибольшей степени вызывают общественные дискуссии. Дело в том, что современное развитие науки уже не рассматривается как занятие, которое интересует небольшой круг специалистов в той или иной области. Существует, как минимум, две причины для вовлечения общественности в обсуждение перспектив технонаучного развития: нормативная и содержательная. В первом случае речь идет о значимости самого процесса вовлечения общества, поскольку необходимо консультироваться с ним относительно затрагивающих его решений. Содержательная точка акцентирует необходимость разных перспектив, взглядов и ценностей, которые касаются соответствующей области науки и технологии. Это потенциально может вести к более приемлемым с социальной точки зрения результатам, которые могут отличаться от результатов, ожидаемых спонсорами или учеными.

Кто должен решать вопрос об этичности геномного редактирования

Насколько наше общество готово включиться в подобную дискуссию – отдельный и непростой вопрос. Ответ на него зависит как от социальных ожиданий, представлений о желаемых траекториях технонаучного развития, социокультурных установок, так и от научной осведомленности, заинтересованности. Но очевидно, что необходим междисциплинарный диалог специалистов – генетиков, врачей, биологов и представителей социогуманитарных наук, а также общества. Кроме того, каналы коммуникации между наукой и обществом не возникают сами собой, их необходимо формировать совместными усилиями.  

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры