Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний

Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний

Необходимо создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, который позволит людям получить профессиональную информацию, считает уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова.
 221 •
  0
03.12.2019

«И я хочу передать для обсуждения предложение, которое родилось у нас на наших общественных советах при уполномоченном по правам ребёнка... создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний», - сказала она на заседании комитета СФ по социальной политике.

«Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными клиническими рекомендациями, различной информацией, которая касается родителей и необходима для здоровья детей, чтобы они не искали, обращаясь сразу к опытным докторам», - отметила она в ходе заседания экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по соцполитике на тему «Законодательные инициативы по повышению качества доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями».

Кузнецова подчеркнула, что центр мог бы не только реагировать на обращения, но и заниматься прогнозом развития заболевания.

Омбудсмен напомнила, что с 2013 года по 2018 количество детей с орфанными заболеваниями выросло с 5,5 до 9 тысяч. Это, по ее словам, связано с естественными процессами, а также с улучшением качества диагностики.

Источник: ria.ru

Комментарии для сайта Cackle

Актуальное

Главное


Партнеры

Все партнеры