«И я хочу передать для обсуждения предложение, которое родилось у нас на наших общественных советах при уполномоченном по правам ребёнка... создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний», - сказала она на заседании комитета СФ по социальной политике.
«Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными клиническими рекомендациями, различной информацией, которая касается родителей и необходима для здоровья детей, чтобы они не искали, обращаясь сразу к опытным докторам», - отметила она в ходе заседания экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по соцполитике на тему «Законодательные инициативы по повышению качества доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями».
Кузнецова подчеркнула, что центр мог бы не только реагировать на обращения, но и заниматься прогнозом развития заболевания.
Омбудсмен напомнила, что с 2013 года по 2018 количество детей с орфанными заболеваниями выросло с 5,5 до 9 тысяч. Это, по ее словам, связано с естественными процессами, а также с улучшением качества диагностики.
Источник: ria.ru