В понедельник в Общественной палате (ОП) РФ состоялось очередное заседание попечительского совета фонда.
«Мы второй раз проводим заседание попечительского совета, уже в рабочем формате. Предшествовала этому очень большая работа коллег из экспертного совета, представителей общественных организаций, медиков. Рассмотрено более тысячи историй болезни», — напомнил, открывая заседание, первый зампред Комиссии ОП РФ по развитию здравоохранения, директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес.
Эксперт уточнил, что поскольку пациентов с жизнеугрожающими заболеваниями в России достаточно много, то совет в первую очередь рассматривает вопросы помощи детям с самыми сложными нозологиями.
«Мы стараемся работать очень оперативно. Сегодня работа фонда — это помощь государственным программам в тех обстоятельствах, когда появляется новый препарат в мире и прохождение им регистрации занимает определенное время, а ребенку нужно помочь быстро, здесь и сейчас. Не всегда в регионах есть финансовая возможность оперативно помочь какому-то ребенку. И здесь подключается фонд», — сказал Дайхес.
Председатель правления Фонда «Круг добра», глава Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности протоирей Александр Ткаченко напомнил, что лекарственные препараты получат 946 детей со спинальной мышечной атрофией из всех регионов России. «Процедура закупки уже началась, на эти цели направлено около 10 миллиардов рублей», — сообщил он.
Главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России, председатель экспертного совета фонда «Круг Добра» Александр Румянцев рассказал, что за время работы фонда экспертный совет в составе 27 человек провел пять заседаний. В их подготовке участвовала группа лабораторных и клинических экспертов.
«Экспертный совет через Минздрав проводил политику, связанную с тем, чтобы регионы выполняли свои обязательства по осуществлению государственных гарантий по лечению пациентов — продолжали закупать лекарственные препараты, потому что фонд будет решать вопросы обеспечения лекарствами дополнительно, а не в полном объеме», — добавил эксперт.
Заведующая ревматологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Екатерина Алексеева сообщила, что в России, по данным Ассоциации детских ревматологов, 181 ребенок страдает аутовоспалительными заболеваниями, такими как средиземноморская лихорадка.
«Скорее всего, таких детей больше, потому что не всем поставлен диагноз. У нас сейчас есть программа по выявлению этих детей. Если правильно поставить диагноз и правильно лечить, не прерывая курс, то у них прекрасные перспективы — они растут, развиваются, живут абсолютно полноценной жизнью, совершенно не отличаются от здоровых сверстников. Если не лечить, не поставить диагноз, то заболевание прогрессирует, и потенциально это смертельная болезнь», — уточнила она.
Главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, рассказал о заболевании Помпе и методах его лечения.
«Здесь очень важна непрерывность терапии, потому что уже описано несколько случаев, когда в результате перерывов очень быстро наступает летальный исход. Часть детей получают лечение за счет региональных бюджетов, но это, к сожалению, не регулярно. Всего у нас 54 пациента, из них 20 — это дети. Годовая потребность на 20 пациентов — почти пять тысяч флаконов. Расчетная стоимость годовой терапии на всех детей с болезнью Помпе составит 232 миллиона рублей без НДС», — сообщил он.
В ходе заседания члены попечительского совета проголосовали за включение двух лекарств от аутовоспалительных заболеваний в перечень препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения РФ или подведомственными ему казенными учреждениями, для нужд фонда, а также утверждение этого перечня в целях оказания медицинской помощи детям, для которых отсутствует возможность бесплатного обеспечения указанными лекарственными препаратами.
Ткаченко сообщил, что сразу после внесения препаратов в список, соответствующие распоряжения поступят в Минздрав и подведомственные учреждения, после чего начнется процедура закупки, согласно 44-ФЗ. Процесс, по словам эксперта, должен занять не более нескольких недель.
Еще одной темой обсуждения на заседании стала методология принципов формирования перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных).
«Крайне важно понимать, по каким показаниям, по каким критериям будут включены в список заболевания или лекарственные препараты, по которым фонд будет оказывать поддержку. Если говорить о заболеваниях, которые уже приняты, то это орфанные заболевания. Их объединяет то, что у них ультрадорогое лечение, которое регионы, к сожалению, просто не вытягивали», — сказал член экспертного совета фонда «Круг добра», сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
Он убежден, что одной из важнейших задач является максимальное сокращение процедуры принятия решений.
«Есть опасение, что цепочка согласования может затянуть процесс. При этом я считаю, что должен быть баланс: мы не можем обойтись без определенной экспертизы: невозможно принимать решения стоимостью в десятки миллионов рублей, не понимая, за что ты голосуешь и какие могут быть последствия. Поэтому с одной стороны, процедура должна занимать минимальное время, а с другой — все эти данные должны быть обязательно рассмотрены для принятия правильных решений. Ошибка очень дорого обойдется», — заключил Жулев.
Источник: rapsinews.ru
