Международный проект по изучению общественного мнения об обработке и защите генетической информации людей доступен на русском языке

Проект «YourDNAYourSay» был начат в 2016 году некоммерческой организацией Глобальным Альянсом по геномике и здравоохранению (GA4GH) и научно-исследовательским комплексом Wellcome Genome Campus, Кембридж, Великобритания. Сейчас анкета вместе с сопровождающим видео-роликом переведены на русский языки доступны по ссылке http://yourdnayoursay.org

Мы входим в новую эру геномной медицины и вопросы о доступности и конфиденциальности генетической информации становятся все более актуальными. Не менее остро стоят вопросы о коммерческом использовании генетической информации людей. Каждый день данные о ДНК и медицинские данные о пациентах собираются в клиниках и исследовательских лабораториях по всему миру. Чтобы эти данные стали по-настоящему информативными, необходимо их объединение для сравнения с результатами генетического тестирования многих людей.

Для проведения различных научных и медицинских исследований нужно, чтобы люди дали разрешение использовать данные об их ДНК и состоянии здоровья. Однако совместное использование медицинских и генетических данных часто означает, что они, благодаря Интернету, становятся доступными исследователям по всему миру. Регулирование этого процесса должно основываться на мнении и предпочтениях людей, которым первоначально принадлежали медицинские и генетические данные.

Исследовательский проект под названием «YourDNAYourSay» был разработан группой ученых Глобального Альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) и научно-исследовательского комплекса Wellcome Genome Campus, Кембридж, Великобритания.

По словам доктора Анны Миддлтон (Anna Middleton), возглавляющей проект: «Это очень амбициозный проект, целью которого является сбор мнений со всего мира. Он важен, так как существует риск принятия политических решений о передаче геномных данных без получения четкого общественного мнения по этому вопросу». Авторы хотят получить ответы разных людей: пациентов и членов их семей, ученых, медицинских работников разных специальностей, людей разного возраста и др.

Первый опрос проводился на английском языке, в настоящее время анкета переводится на другие языки, чтобы узнать, что думают об этой проблеме в разных странах. Это важно для содействия ответственному обмену генетическими данными между исследователями во всем мире.

Вариант опроса на русском языке подготовлен Надеждой Ковалевской, Верой Ижевской и Еленой Барановой при поддержке компании "Репозитив Лтд", объединяющей мир геномных данных (repositive.io).

Проект поддержан Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков».

 

Контакты для связи:

Ижевская Вера Леонидовна, председатель Российского общества медицинских генетиков, заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» izhevskaya@med-gen.ru +7 499 324 15 34

Баранова Елена Евгеньевна, доцент кафедры медицинской генетики с курсом пренатальной диагностики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России medgen@rmapo.ru