Регионам выделят деньги на закупку орфанных препаратов из Федерального бюджета

7, 94 млрд р. получат регионы на приобретение препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний в 2019 году. Сейчас ответственность за лечение пациентов с редкими генетическими болезнями полностью возложена на регионы. Однако в Медико-генетическом научном центре (ФБГНУ «МГНЦ»), головной организации медико-генетической службы России, констатируют: регионы не справляются с закупками, дефицит бюджетов по соответствующей статье – 8 миллиардов рублей.

За изменение механизма финансирования закупок профессиональное сообщество (генетики, пациентские организации), боролось последние 6 лет.

Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФБГНУ «МГНЦ» и председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний: «Рассматривается два варианта: выделение субсидий регионам на закупку и полный перевод расходов в федеральный бюджет, то есть, расширение программы «7 нозологий». В рамках первого уже разработан проект поправок в 323 федеральный закон, определена формула, по которой будет рассчитываться размер субсидии, в ней учитывается уровень доходов региона. Но этот проект все еще не прошел необходимые согласования. Второй вариант – наиболее дорогие препараты закупать централизованно. Но в этом случае необходимо все тщательно проанализировать и просчитать, чтобы  не пострадали те пациенты, которые уже получают препараты за счет средств федерального бюджета в рамках программы «7 нозологий». В эту программу нужны будут существенные финансовые вливания. Но в любом случае, мы видим, что наша работа на протяжении 6 лет принесла результат:  пациенты с мукополисахаридозами, атипичным гемолитико-уремическим синдромом (АГУС) и еще несколькими наиболее дорогостоящими заболеваниями гарантированно получат помощь. Кроме того, появляется надежда для тех редких болезней, которые пока не вошли ни в одну из программ. Для них есть перспектива включения в обновленный перечень орфанных болезней».

Профессиональное сообщество считает, что субсидии регионам – не лучший вариант решения проблемы. Панацею видят в полном переходе на закупки из федерального бюджета. Это мнение поддерживает Валерий Рязанцев, председатель Комитета по социальной политике Совета Федераций. Однако государственная казна не потянет расходов на все необходимые лекарства: «Сейчас в перечне 24 заболевания, на это нужно 30 млрд рублей. Это слишком много, - уверен Валерий Рязанцев, - однако мы видим большую проблему: регионы из-за нехватки денег могут сдерживать работу по выявлению пациентов. А значит, людям не оставляют ни единого шанса! Поэтому необходимо постепенно передавать на федеральный уровень весь комплекс работы: выявление пациентов, регистрацию, обеспечение лекарствами. И это процесс требует времени. Дело в том, что мы не знаем реальной картины в регионах. Может получиться как с квартирами для ветеранов. Мы рассчитывали на одно количество, а оказалось, что людей, нуждающихся в улучшении жилищных условий больше в десятки раз! Хотя казалось бы, о ветеранах войны известно все. Реальная картина по редким заболеваниям вообще неясна».

Но ясно, что ситуация с обеспечением орфанными лекарствами близка к катастрофе в Нижегородской и Воронежской областях, в республике Татарстан.      

Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра: «Создать систему надежного обеспечения лекарствами – это значит дать толчок к развитию всей фармацевтики. Научный прогресс идет огромными темпами, и уже около 300 генетических заболеваний сегодня имеют эффективное лечение. И если мы хотим развивать бизнес, развивать фармацевтику, надо создавать программу «100 нозологий», гарантировать закупки из федерального бюджета препараты для тех заболевания, для которых еще пока нет патогенетического лечения. Таким образом мы будем стимулировать создание новых лекарств».

Юлия Муштакова